今日は「世界希少・難治性疾患の日」である。治療法が確立していない難病の中でも特に患者数が少ない病気である。こうした病気への理解を広めたいと、母親が絵本を作り、活動を始めている。小学4年生の大塚らんさん（10）は希少難病の1つの2型コラーゲン異常症で遺伝子変異が原因で発育に障害が出る病気である。身長は1m6cmで同級生と比べても小柄で、視力や聴力にも障害がある。母のまどかさんは身長が低いと言われ泣いていた娘の姿に心を痛めたという。まどかさんは病気を知ってもらおうと、自らストーリーも考えて、イラストも描き一冊の絵本にした。主人公のモデルは娘で、病気により学校生活で出来ないことなどを自然な形で伝ことなど素直な気持ちを込めたとのこと。現在はらんさんが通う小学校で、同級生や新しく入学する子供たちに絵本を読み聞かせている。絵本をきっかけに病気への理解も広がり、友達のサポートがより自然な形になった。東京・中央区の会場ではまどかさんも病気や活動内容の紹介を行っていた。厚生労働省によると、指定難病の患者は国内に100万人いるとされているが、希少難病はどれほどの種類があるかや全体の患者の数なども把握できていない。RDD JAPANの西村事務局長は「病気のことを知ってもらうだけでも生きやすい社会につながっていく」などと話した。