他にもこんな番組で紹介されています…

2024年5月1日放送　22:54 - 23:00　フジテレビ

フューチャーランナーズ〜17の未来〜（フューチャーランナーズ～17の未来～）

NPO法人 ウィーログの代表理事・織田友理子さんは、手足から前身の筋力が低下していく難病「遠位型ミオパチー」を患っている。今は首から下が動かせない状態だ。少しずつ病気が進行する中、25歳の時に結婚し男の子を出産。患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けてきた。2017年にはみんなで作るバリアフリーマップアプリ「WheeLog！」をリリース[…続きを読む]

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2024年3月28日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ

news every.きょうコレ

きょう、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会と新薬開発チームが会見した。遠位型ミオパチーは、筋肉が萎縮して、体の自由が奪われていく難病で、患者の体内で、シアル酸という物質が作りにくいことがわかっている。東北大などが、シアル酸の錠剤を開発し、2010年から治験を行ったところ、腕などの筋力の低下を抑える有効性と安全性が証明されたということで、おととい、厚生労[…続きを読む]

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2023年11月25日放送　20:54 - 21:00　テレビ東京

生きるを伝える（生きるを伝える）

溝口靖子さんは手足など体幹から離れた部分から筋力が低下していく病”遠位型ミオパチー”を患う。「有難う」という言葉に救われた溝口靖子さんは積極的に生きる決意をし車椅子体験会や講演を通じて病気と社会とを繋ぐ活動を行う。

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2023年8月2日放送　5:50 - 9:00　日本テレビ

ZIP！NNN NEWS ZIP！

「遠位型ミオパチー」は徐々に筋力が低下する難病。シアル酸という物質の不足が原因と判明している。患者が国内で400人と非常に少なく、薬の開発に乗り出す製薬会社がなく患者の織田さん自ら研究者や製薬会社を訪ね説得。日本の製薬会社ノーベルファーマが応じ2010年から国の内外で治験を実施。安全性と有効性のデータが得られ先月26日、薬事承認を得るための申請が行われたとい[…続きを読む]

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