news23 newspot Today
福岡・柳川市のホテルで8月に始まった「がんばれ共和国」。障害や難病のある人と家族が2泊3日で共同生活を送るキャンプ。今回初めて参加したのが北野さん家族。3人の兄弟の内長女の志歩さんと長男の哲士さんにはコケイン症候群という病気がある。コケイン症候群は遺伝性で発症は約50万人に一人という非常に稀な病気。発症すると通常の数倍の速さで老化が進行する指定難病。母・」千鶴さんは、元気なうちにいろんな思い出を作りたい等と話す。このキャンプでは参加者17人の一人ひとりに担当ボランティアがつく。キャンプ2日目の早朝、みんなが待ちに待った気球で兄弟みんなで空へ。日中はバランスボール遊びなどみんなが楽しめるイベントが目白押し。北野姉妹は揃って初めてネイルをしてもらった。その頃、哲士くんはボランティアのお兄さんたちとモルックに夢中だった。一方、子どもたちが遊んでいる間は、おとうさんとお母さんのリラックスタイム。がんばれ共和国にはもうひとつ、お母さんクラブミーティングという大切な時間がある。普段は話せない悩みを打ち明ける時間。平均寿命が20歳前後とされるコケイン症候群。千鶴さんはまもなく二十歳を迎える志歩さんとの向き合い方に悩んでいた。アドバイスをくれたのは指定難病・筋ジストロフィーで18歳の息子を亡くした高見友子さん。
その夜、共和国では夏祭りが開かれた。ヨーヨーすくいに輪投げやかき氷。千鶴さんは、すごくいい思い出が出来たし、忘れられない3日間になったと話していた。北野さん一家に近況を伺うと先月末、長女の志歩さんが20歳の誕生日を迎えたという。