TVでた蔵トップ>> キーワード

「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報

福岡・柳川市のホテルで8月に始まった「がんばれ共和国」。障害や難病のある人と家族が2泊3日で共同生活を送るキャンプ。今回初めて参加したのが北野さん家族。3人の兄弟の内長女の志歩さんと長男の哲士さんにはコケイン症候群という病気がある。コケイン症候群は遺伝性で発症は約50万人に一人という非常に稀な病気。発症すると通常の数倍の速さで老化が進行する指定難病。母・」千鶴さんは、元気なうちにいろんな思い出を作りたい等と話す。このキャンプでは参加者17人の一人ひとりに担当ボランティアがつく。キャンプ2日目の早朝、みんなが待ちに待った気球で兄弟みんなで空へ。日中はバランスボール遊びなどみんなが楽しめるイベントが目白押し。北野姉妹は揃って初めてネイルをしてもらった。その頃、哲士くんはボランティアのお兄さんたちとモルックに夢中だった。一方、子どもたちが遊んでいる間は、おとうさんとお母さんのリラックスタイム。がんばれ共和国にはもうひとつ、お母さんクラブミーティングという大切な時間がある。普段は話せない悩みを打ち明ける時間。平均寿命が20歳前後とされるコケイン症候群。千鶴さんはまもなく二十歳を迎える志歩さんとの向き合い方に悩んでいた。アドバイスをくれたのは指定難病・筋ジストロフィーで18歳の息子を亡くした高見友子さん。
その夜、共和国では夏祭りが開かれた。ヨーヨーすくいに輪投げやかき氷。千鶴さんは、すごくいい思い出が出来たし、忘れられない3日間になったと話していた。北野さん一家に近況を伺うと先月末、長女の志歩さんが20歳の誕生日を迎えたという。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年10月19日放送 9:00 - 11:54 NHK総合
国会中継(国会中継)
公明党の秋野公造氏の質疑。秋野氏は、熊本地震を受け、災害時のトイレカーやバキュームカーなどの運用を円滑に行うため、あらかじめ文書やマニュアルの取りまとめを求めた。また、爆発事故のあったイオンモール熊本について、地元では撤退への不安の声があがっている中、経産省の見解を求めた。赤澤経済産業大臣は「今回の事故では事故原因の追及や対策が大前提にあり、現在調査委員会が[…続きを読む]

2026年9月22日放送 23:35 - 0:20 NHK総合
プロジェクトエイリアンPA012 友達に言えないハナシ
がんもさん(16)は筋力が低下し、身体機能に障害をもたらす筋ジストロフィーを患っていると告白。小学校時代から車いす生活で、好きだったキャッチボールも難しくなったという。そんななか、プロ野球の始球式に当選。スタジアムから歓声があがり、前向きになれた。中学では生徒会副会長を務め、人間関係が広がった。だが、介助が必要で、家族以外の人に細かいことを頼むのに気後れして[…続きを読む]

2026年8月29日放送 18:30 - 2:04 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野真里の子ども支援マラソンがスタート。国技館で巨大ドミノを倒し、走り始めた。日産スタジアムを4km走り、国技館へ向かう。応援ランナーのコメントを紹介。現在のマラソン募金額は6043万円。

2026年5月29日放送 22:00 - 22:54 テレビ東京
ガイアの夜明けガイアの夜明け
大手通販会社のフェリシモはアパレルや雑貨を中心にオリジナルグッズを販売している。大容量のレジカゴリュックは累計30万個を売る大ヒット商品。今注目されているのは裏表前後ろのない靴下や裏表前後ろのないポケットTシャツがある。前後裏表がないために着るときの手間が省ける。これらはインクルーシブデザインと呼ばれる手法で作られ、お年寄りなどが使いやすい所が人気。開発に関[…続きを読む]

2026年4月9日放送 15:42 - 19:00 フジテレビ
イット!(ニュース)
内田一也さんは、全身の筋肉が徐々に萎縮していく難病「筋ジストロフィー」を患っている。動かせる指先だけで紙粘土作品を作っている。展示会1週間前、自宅を訪れると、内田さんは、小さな人形の作品を制作していた。毎日約4時間作業している。筋ジストロフィーは、歩行困難や呼吸障害などに進行する。国内には専門医が少なく、治療薬がないなど多くの課題が残っている。内田さんは、4[…続きを読む]

© 2009-2026 WireAction, Inc. All Rights Reserved.