中村聡志氏の次女、幸音ちゃんは生後1ヶ月の頃、拡張型心筋症と診断された。移植を受けるまで、聡志氏は奥さんと交代で付き添い入院を始めた。幸音ちゃんは病床に固定され、腹部には人工心肺のポンプの管が挿し込まれている。聡志氏は幸音ちゃんが就寝中、売店で飲食料品を買いに行く。偏りがちな食生活、人工心臓の異常を知らせるアラームが夜間に鳴り響くなどし、体調を崩したこともある。自宅には幸音ちゃんの姉、みおちゃん(仮名)がいて、夫妻は2週間ごとに交代している。
光原ゆきさんは2人の娘さんの治療のため、6つの病院で付き添い入院を経験した。10年前、付き添う親を支援するNPO法人「キープ・ママ・スマイリング」を設立。お弁当をつくり、保存がきく食品などとともに病院などに届けている。さらに2年前、実態調査を行うと、劣悪な環境から疲弊していく親御さんの実態が明らかになった。光原さんは次女を1歳未満で喪い、付き添い入院で経験したこと、理解したことは誰かの役に立てばと願う。23年6月、付き添い入院の親から託された声を国に提出した。
光原ゆきさんは2人の娘さんの治療のため、6つの病院で付き添い入院を経験した。10年前、付き添う親を支援するNPO法人「キープ・ママ・スマイリング」を設立。お弁当をつくり、保存がきく食品などとともに病院などに届けている。さらに2年前、実態調査を行うと、劣悪な環境から疲弊していく親御さんの実態が明らかになった。光原さんは次女を1歳未満で喪い、付き添い入院で経験したこと、理解したことは誰かの役に立てばと願う。23年6月、付き添い入院の親から託された声を国に提出した。
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