仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万人に1人といわれ、平均寿命は15～20歳。年齢が2ケタになった辺りから身体機能がガクッと落ちるという。誉くんは口から食べることができなくなり、胃ろう（胃に穴を開け、管を通して流動食を注入）で栄養を補うようになった。13歳になる頃には見ること・歩くことができなくなった。2021年6月に家族みんなで14歳の誕生日をお祝いした後、医師から余命1年と宣告された。