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今回は難病を患う須知誉くんと家族の16年を追った。

仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万人に1人といわれ、平均寿命は15～20歳。年齢が2ケタになった辺りから身体機能がガクッと落ちるという。誉くんは口から食べることができなくなり、胃ろう（胃に穴を開け、管を通して流動食を注入）で栄養を補うようになった。13歳になる頃には見ること・歩くことができなくなった。2021年6月に家族みんなで14歳の誕生日をお祝いした後、医師から余命1年と宣告された。

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コケイン症候群仙台市（宮城）遊佐町（山形）

コケイン症候群の須知誉くん（14歳）は医師から余命1年と宣告された。両親と2人の弟は残された時間で思い出作りに励んだ。誉くんは2022年6月に15歳の誕生日を迎えた。冬に余命2か月と言われたが、2023年6月に16歳の誕生日を迎えることができた。10月に日本コケイン症候群ネットワークの集いに参加した。毎年開かれる家族の集いは誉くんにとって同じ病気の友達に会える貴重な機会だった。12月になると体調が不安定になり、27日に16歳で亡くなった。2歳下の弟・蒼心くんは兄の遺骨が入ったペンダントを身に着けるようになった。

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コケイン症候群川崎町（宮城）

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