仙台市の郊外で暮らす須知誉くんに出会ったのは2014年。6歳の誉くんの体重は9.1kg。1歳児にも満たない重さだった。耳には補聴器をつけていた。誉くんは2007年6月15日に誕生。4歳の時にコケイン症候群だとわかった。4～5倍の速さで老化が進む希少難病。歩行障害・視力障害・腎不全などの症状が現れる。研究は進まず、根本的な治療法は見つかっていない。発症は50万人に1人といわれ、平均寿命は15～20歳。年齢が2ケタになった辺りから身体機能がガクッと落ちるという。誉くんは口から食べることができなくなり、胃ろう（胃に穴を開け、管を通して流動食を注入）で栄養を補うようになった。13歳になる頃には見ること・歩くことができなくなった。2021年6月に家族みんなで14歳の誕生日をお祝いした後、医師から余命1年と宣告された。
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「遊佐町（山形）」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年10月25日放送 13:05 - 13:55 NHK総合
- 列島ニュース（山形局 昼のニュース）
- 河川の氾濫や土砂災害が相次ぎ、山形県内で大きな被害が出たことし7月の豪雨から3か月。7月25日の豪雨では県内で災害対応中の警察官2人と女性のあわせて3人が死亡、最上川など河川の氾濫や土砂災害が相次ぎ、住宅や田んぼなどに大きな被害が出た。県のまとめによると住宅被害は酒田市で783棟、遊佐町で312棟、戸沢村で226棟、鶴岡市で113棟など17市町村で計1700[…続きを読む]
- 2024年10月23日放送 21:00 - 22:54 日本テレビ
- せっかち勉強〜知らないとヤバイこと〜（せっかち勉強〜知らないとヤバイこと〜）
- 次のジャンルは「都道府県による違い」。そこで「ものもらい」の都道府県による言い方の違いなどについて解説された。
- 2024年9月22日放送 6:00 - 6:15 日本テレビ
- 皇室日記（皇室日記）
- 9月6日、悠仁さまは18歳、成年となられた。悠には「ゆったりとした気持ちで、長く久しく人生を歩んで欲しい」という願いが込められているという。また、戦後の皇室で学習院以外の小学校に通われたのは悠仁さまで初めて。7歳の時に沖縄、3年後には長崎、広島に足を運ばれ、戦争についても学ばれている。初めての海外旅行ではブータンを訪れ、国王夫妻を表敬訪問された。高校生になる[…続きを読む]
- 2024年9月15日放送 5:45 - 6:00 フジテレビ
- 皇室ご一家（皇室ご一家）
- 秋篠宮家の長男・悠仁さまは6日、18歳の誕生日を迎えられた。皇室で男子が誕生したのは秋篠宮さま以来、41年ぶりだった。ご両親、年の離れたお姉さま方に見守られて育ち、戦後の皇室で学習院以外の小学校に通われたのは悠仁さまで初めてだった。昆虫への興味から生息環境に関心を持たれ、10歳の頃、御用地内に小さな田んぼを作られた。7歳の時に沖縄、3年後には長崎、広島に足を[…続きを読む]
- 2024年9月6日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
- news every.（ニュース）
- 秋篠宮家の長男・悠仁さまが18歳の誕生日を迎え、成年皇族となった。男性皇族が成年となるのは39年ぶり。先ほど、悠仁さまは天皇皇后両陛下に誕生日の挨拶をするため皇居に入られた。初めて、悠仁さまが文書で感想を寄せられた。民法改正で成年の年齢が18歳に引き下げられたため、高校在学中に成年皇族となるのは悠仁さまが初めて。天皇陛下と秋篠宮さまの成年式は20歳の誕生日に[…続きを読む]
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