他にもこんな番組で紹介されています…

2024年5月25日放送　4:50 - 5:20　テレビ朝日

テレメンタリー2024（テレメンタリー2024）

ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男[…続きを読む]

---

2024年5月21日放送　18:00 - 18:10　NHK総合

ニュース（ニュース）

全身の筋肉が徐々に動かなる難病、ALS筋萎縮性側索硬化症のうち、一部の遺伝子に変異がある患者を対象とした新薬について、米国の製薬会社の日本法人が、厚生労働省に承認を求める申請を行ったと発表した。承認申請されたのは、米国の製薬会社、バイオジェンが開発した新薬、トフェルセン。ALSは国内におよそ1万人の患者がいるとされているが、会社の日本法人などによると、この薬[…続きを読む]

---

2024年2月14日放送　9:00 - 11:54　NHK総合

国会中継（衆議院予算委員会質疑）

上野氏は政治資金パーティーを巡る不透明な資金問題について、再発防止に向けた政治資金規制法の改正、政策活動費に関する疑念など厳しい意見があるとし、自民党は自浄能力を発揮できないと国民から見られているとした。政治資金規正法は、ロッキード事件やリクルート事件など数々の不祥事やその都度の批判・反省を経て現在の形となっているとし、国民の視点に立った政治改革を実行してい[…続きを読む]

---

2023年11月24日放送　19:00 - 19:30　NHK総合

NHKニュース7（ニュース）

難病「ALS」の患者団体がアメリカで承認された新治療薬「トフェルセン」の証人に向けた手続きを迅速に進めてほしいと訴えた。遺伝性のALS患者の青木渉さんは「ALS患者には時間がない」など話した。

---