福岡市に住む中学生の村山陽香さん。彼女の手は人より小さく、指の関節は曲がらない。彼女の病はアペール症候群。遺伝子の突然変異により、骨や関節に異常をきたす。15万人に1人いわれる国の指定難病で根本やメカニズムはほとんど解明されていない。脳の成長を守るため、小さすぎる頭の骨を広げる大手術やくっついた指を切り離すなどこれまで7回の手術を乗り越えてきた。日常生活には多くの苦労が伴う。握力がないため、物を掴むことが難しく袋を開けられなかったり、友達とピザ作りをしても不格好になる。そんな彼女にはピアノという大きな支えがある。母・尚子さんがやっていたこともあり4歳の時から始めた。しかし、陽香さんの手は平均的な大きさと比べ小さく、指の関節は曲がらないため、ピアノの演奏には大きな制約がある。それでもモーツァルトやチャイコフスキーなどの曲を弾きこなす。自身のハンデを自分なりの工夫で乗り越え、全国大会で金賞や芸術賞を受賞するなどこれまで数々の成績を残してきた。コンサートで共演したプロのバイオリニストに陽香さんの音を聞くと、「明るくて彩り鮮やかなきれいな音」と話す。陽香さんは月に1度今も病院に通っている。彼女の膝は関節が悪化し、本来中心にあるべき皿が外側に外れ、常に脱臼している状態だという。長い距離は車椅子移動などサポートが必要な状況。それでも彼女はピアノをやめようとしない。同じアペール症候群という病気を持った子にピアノができることを伝えたいからだという。陽香さんが通う音楽教室主催の2時間のソロコンサートはオーケストラとの共演とのこともあり、1日8時間の練習を自分に課していた。朝9時にスタートし、午前中に基礎と2曲を練習。昼食を挟んで午後は8曲とピアノ漬けの1日。この生活を2か月以上続け、自分だけの音を探し続けた。本番当日、会場には同じアペール症の友達も駆けつけた。陽香さんは「全部練習の成果を出せた。最後の曲になるとあっという間だったなと思った。アペール症のことを色んな人に知ってもらい広めてほしい」等と話した。
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「モーツァルト」 のテレビ露出情報
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