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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

子ども支援マラソンに挑戦中の星野真里と中継をつないで話を聞いた。寝ることでき、痛いところはないという。星野の娘・ふうかちゃん(11歳)は1日通して人工呼吸器が必要な医療的ケア児。先天性ミオパチーで自力では歩けない彼女を変えたのは電動車いすだった。「できない」を「できた」に変えた喜びを他の子どもたちにも届けるため、星野はマラソンに挑んでいる。昨夜に約1000人の応援ランナーに見送られてスタジアムを出発。休憩を終え、両国国技館へ向けて再びスタートした。現在のマラソン募金額は1億1415万円だと伝えた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月31日放送 21:10 - 23:04 日本テレビ
完全密着!星野真里24時間テレビマラソンの裏側(オープニング)
今年の24時間テレビのチャリティーランナーは星野真里。娘は先天性ミオパチーで人工呼吸器に頼る日々を送る。マラソンに挑むことで一人でも現実を知ってほしいと80kmに挑戦した。母と娘の絆で走りきったその舞台裏を紹介。

2026年8月31日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.4時コレ
内村光良、羽鳥慎一、水卜麻美が総合司会を務めた24時間テレビ。今年のテーマは「わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~」。チャリティランナーを務めた俳優・星野真里。娘・ふうかが生まれつき筋肉の構造に異常がある病気「先天性ミオパチー」を患い、自力で歩くことができない。娘の生活を広げたのが電動車いすで、「できない」を「できた」に変える喜びを他の子どもたちに届けたい[…続きを読む]

2026年8月31日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!ZIP!×24時間テレビ
チャリティランナーは星野真里さん。スタート会場には約1,000人の応援ランナー、ハナコ・岡部さんら「突破応援団」や、2014年のランナー・城島茂さんも。そして笑顔でスタートした星野さんがスタートする理由。そこには娘・ふうかちゃんとの約束があった。生まれつき筋肉の構造に異常がある病を患い、自力では歩けないふうかちゃんを変えたのが電動車いす。ふうかちゃんの「でき[…続きを読む]

2026年8月30日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野真里の最新映像。星野真里の娘は先天性ミオパチーという難病に苦しんでおり、このマラソンの話を聞いたときに、娘と過ごしてきた中で感じたことを社会に伝える機会をいただけたと感じたという。

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