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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

星野真里の24時間マラソンがスタート。チャリティーマラソンで星野が掲げたテーマは子どもたちのできたを増やす。娘のように悩みをもつ子どもたちがもっと挑戦できるチャンスを増やしたいとその思いに共感した1000人のランナーが一つになって星野を後押し。星野が水色のシューズとウエアを選んだ理由には娘のふうかちゃんが大好きな色だから。星野はふうかちゃんと約束していたことは、ゴールをしたらギュッと抱きしめること。その思いを胸に、星野は東京・両国国技館を目指す。1000人の応援ランナーたちの想いを胸に、長い戦いが始まる。
星野は1981年に埼玉県に生まれた。5人あにいもうとの次女で、人見知りで無口で引っ込み思案だったが、小学1年生の時に弟が児童劇団に所属し、自身も13歳でテレビドラマに初出演。国民的ドラマ「3年B組金八先生」で金八先生の長女を演じた。俳優として活躍しているが、私生活では大学の先輩でTBSのアナウンサーだった高野貴裕と結婚。翌年にはふうかちゃんが誕生した。誕生から半年後に先天性ミオパチーであることがわかった。生まれる気筋肉に構造に以上がある病気で、全国に1000人から3000人と言われ、身体を支える筋肉が弱く、症状によっては自分の力で歩くことができない。ふうかちゃんとは違い。成人になってから症状があらわれる人も。星野は娘は体幹の筋肉が弱く、首がすわったり、座位を保つのが難しいという。ベッドから移動したりお風呂に入ったり、日常で生活で家族の手助けが必要。また呼吸にも必要な筋肉も弱いために、人口呼吸器がかかせず、その管理を家族が担う。そんなふうかちゃんの世界を広げたのは電動車いす。自分の意思で動くことができる。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月31日放送 21:10 - 23:04 日本テレビ
完全密着!星野真里24時間テレビマラソンの裏側(オープニング)
今年の24時間テレビのチャリティーランナーは星野真里。娘は先天性ミオパチーで人工呼吸器に頼る日々を送る。マラソンに挑むことで一人でも現実を知ってほしいと80kmに挑戦した。母と娘の絆で走りきったその舞台裏を紹介。

2026年8月31日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.4時コレ
内村光良、羽鳥慎一、水卜麻美が総合司会を務めた24時間テレビ。今年のテーマは「わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~」。チャリティランナーを務めた俳優・星野真里。娘・ふうかが生まれつき筋肉の構造に異常がある病気「先天性ミオパチー」を患い、自力で歩くことができない。娘の生活を広げたのが電動車いすで、「できない」を「できた」に変える喜びを他の子どもたちに届けたい[…続きを読む]

2026年8月31日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!ZIP!×24時間テレビ
チャリティランナーは星野真里さん。スタート会場には約1,000人の応援ランナー、ハナコ・岡部さんら「突破応援団」や、2014年のランナー・城島茂さんも。そして笑顔でスタートした星野さんがスタートする理由。そこには娘・ふうかちゃんとの約束があった。生まれつき筋肉の構造に異常がある病を患い、自力では歩けないふうかちゃんを変えたのが電動車いす。ふうかちゃんの「でき[…続きを読む]

2026年8月30日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野真里さんは再出発に向けてストレッチなどの準備中。「自分が走ることで1つでも子どもたちの“できた”を増やしたい」という思いで走り続ける星野さんは、ふうかちゃんと同じ病気の男の子の挑戦に立ち会った。昨年ランナー・横山裕さんとやってきたのは荒井富士くん(4歳)。ふうかちゃんと同じ先天性ミオパチーで生まれつき筋肉が弱く、生後3カ月で気管切開。現在も24時間人工呼[…続きを読む]

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