難病の中でも特に患者が少ない希少疾患は、患者数の少なさから医師ですら気づきにくく診断が遅れてしまう現状がある。14年前に夫を希少疾患で亡くした女性を取材。夫が希少疾患を抱えていたのが分かったのは、亡くなった後のことだという。夫の病気は体の中の血管が突然腫れる「遺伝性血管性浮腫（HAE）」。死因は、喉の血管が腫れたことによる窒息だった。HAEの国内患者数は推計約2500人で、今のところ完全に治療する方法はない。女性は娘と一緒にHAEの患者会「HAEJ」に参加し、去年から理事長を務めている。HAEは娘にも遺伝していたことが判明したが、予防薬が効いて発作は抑えられるようになったという。海外の患者会で情報交換をしたり日本の医師の学会に患者の声を届けたりしている母親の願いは、HAE患者を取り巻く環境がよくなること。
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「大阪市（大阪）」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年6月27日放送 13:55 - 15:49 TBS
- ゴゴスマ（ニュース）
- 九州から近畿の西日本で一斉に梅雨明け。気象庁は11時、九州、中国、四国、近畿が「梅雨明けしたとみられる」と発表。梅雨明けあh九州南部で過去2番め、九州北部～近畿では最もはやいという。銀座では日傘をさしている人が多くみられる。東京都心では32.2度を観測。東京では10日目の真夏日。気温の高い日が多く、気温が高い状態がさらに1か月程度続く見込みだとのこと。農作物[…続きを読む]
- 2025年6月27日放送 11:55 - 13:55 日本テレビ
- ヒルナンデス！（番組宣伝）
- 情報ライブ ミヤネ屋は「最新 西日本”最も早い”梅雨明け 東京6月史上最多”10日目の真夏日”」などの話題を伝える。
- 2025年6月27日放送 5:25 - 8:14 フジテレビ
- めざましテレビNEWS
- きのう本州各地で発生したゲリラ雷雨。愛知・一宮市では1時間に36ミリの激しい雨が降り、雨樋から雨水が滝のように流れ落ちる。一方で雨だけでなく強い風も吹き荒れた名古屋市では雷も発生。さらに午後になると関東でも。埼玉県の加須駅では学生たちがずぶ濡れになりながら家路を急いでいた。きのう列島各地に大雨をもたらした前線はきょう以降、東に離れるため天気は回復傾向に。また[…続きを読む]
- 2025年6月26日放送 23:00 - 23:56 TBS
- news23（ニュース）
- 大気の状態が不安定だった1日。列島各地が局地的な大雨に見舞われた。雨雲は列島を西から東にかけて移動。午後は東北や関東にも大雨をもたらした。一方で東京都心は最高気温32.9℃を観測。梅雨前線の活動はあす以降、弱まる見通し。週末にかけては全国的に真夏のような暑さになることが予想されるため熱中症への警戒が必要。
- 2025年6月26日放送 15:49 - 19:00 TBS
- Nスタ（ニュース）
- きょうは広い範囲で激しい雷雨となった。けさまでの3時間降水量は米子で77ミリ、鳥取で52.5ミリと6月の観測史上最大を記録。西日本の広い範囲で雨が強く降った。東京都心の気温は32.9℃を記録した。
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