塚本明里さん（34）は耐えがたい体の痛みと極度の疲労感を伴う3つの病と闘っている。岐阜県可児市に住む明里さんは市の広報大使として街のPRやモデル活動をしている。1990年2月に長女として誕生。体を動かすことが大好きな女の子だった。高校2年だった2006年5月に家族で京都へ旅行した時は憧れだった舞妓さんの衣装を身にまとった。旅行から帰った数日後、体に異変が起きた。体が痛くて動けないが原因や病名が分からず苦しい日々が続いた。周囲に理解してもらえない痛みやだるさを記録していた。いくつもの病院を受診し、1年半後に16人目の医師から「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」だと告げられた。一般的な病院の検査では異常が見つからず、正しい診断が難しいという。病名が分かっても治療法は分からないまま。いくつもの医療機関を訪ねてたどり着いたのが痛みを軽減する街のクリニック。全身40か所の麻酔注射をする対症療法だった。治療には高額の費用がかかるため、同じ病気の患者たちは助成が受けられる難病への指定を厚労省へ求め続けている。指定難病の規定は患者数が日本の人口の0.1％程度に達しない病気となっていて、明里さんの病気は基準より患者数が多いことなどが難病に指定されない理由だという。
明里さんは持病の筋痛性脳脊髄炎について多くの人に理解してもらおうと毎年5月にイベントを開催している。地元のファッション雑誌でモデルに挑戦したことが人前に出るきっかけとなった。岐阜市の柳ヶ瀬商店街を応援する非公式キャラクター「やなな」と一緒に広報役に起用され、イベントがあると短時間だが一緒にステージに立ち、人前に出ることが喜びとなった。普段は自宅でファンのメッセージに応えたり、やななの魅力を伝える地道な仕事だが、役割を実感できる大切な時間となっている。誕生日が近づいたある日、広報スタッフのみんながサプライズでお祝いしてくれた。
明里さんは持病の筋痛性脳脊髄炎について多くの人に理解してもらおうと毎年5月にイベントを開催している。地元のファッション雑誌でモデルに挑戦したことが人前に出るきっかけとなった。岐阜市の柳ヶ瀬商店街を応援する非公式キャラクター「やなな」と一緒に広報役に起用され、イベントがあると短時間だが一緒にステージに立ち、人前に出ることが喜びとなった。普段は自宅でファンのメッセージに応えたり、やななの魅力を伝える地道な仕事だが、役割を実感できる大切な時間となっている。誕生日が近づいたある日、広報スタッフのみんながサプライズでお祝いしてくれた。