高橋由紀子さんは筋ジストロフィーによって声を出すことができない。高橋さんは自身の病気を治してくれるかもしれない“動くiPS細胞”を見たいと大阪・関西万博への旅を決意した。関東から片道10時間の長旅で、医師と看護師が常に寄り添いチューブの調整や痰の吸引などを行う。中学3年で筋ジストロフィーと診断された由紀子さんは、その辛さを乗り越えて薬剤師となり、同じ薬剤師の喜世司さんと結婚。40歳の頃から車いすになり、10年前の骨折で容体が悪化して声が出せなくなったという。自宅に帰れない中、3年前に喜世司さんが心筋梗塞で突然亡くなった。コロナ禍で面会制限が厳しい時期だったといい、由紀子さんは「10分でもいいから会いに来てって言えばよかった」などと話した。由紀子さんはもう後悔したくない、病気でも諦めないとして万博へ向かう決意をした。そして万博では中学時代の同級生2人と回った。この3人は1970年の万博をともに回ったという。パソナパビリオンで動くiPS細胞を見た由紀子さんは「生きてる。言葉にできない」などと感想を語った。そして「治る事を待てると思った」などと話した。
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「筋ジストロフィー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2026年4月9日放送 15:42 - 19:00 フジテレビ
- イット！（ニュース）
- 内田一也さんは、全身の筋肉が徐々に萎縮していく難病「筋ジストロフィー」を患っている。動かせる指先だけで紙粘土作品を作っている。展示会1週間前、自宅を訪れると、内田さんは、小さな人形の作品を制作していた。毎日約4時間作業している。筋ジストロフィーは、歩行困難や呼吸障害などに進行する。国内には専門医が少なく、治療薬がないなど多くの課題が残っている。内田さんは、4[…続きを読む]
- 2026年3月7日放送 22:55 - 23:00 NHK総合
- ニュース・気象情報（ニュース・気象情報）
- 日本集中治療医学会など4つの専門部会は「延命治療」のあり方を示したガイドラインについて先月改訂案を公表した。委員長の帝京大学 伊藤香准教授は、今回の改訂は「終末期」を定義せず、生命維持治療の判断が必要な患者の想定を広くし、患者の意思を尊重するため医療チームとの意思決定の手順を具体的に示したなどとしている。4つの学会は来月下旬以降にもガイドライン案を正式決定す[…続きを読む]
- 2026年2月14日放送 6:30 - 7:00 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 筋ジストロフィーの治療薬「エレビジス」について、中央社会保険医療協議会は保険適用の対象とし、1回あたりの価格を3億円余とすることを承認した。国内で公的医療保険が適用されている薬の中で最も高額となる。厚生労働省によると、エレビジスの投与対象となる患者は3～8歳未満の子どもで、2026年度は37人の患者が見込まれるという。
- 2026年2月13日放送 4:30 - 5:50 日本テレビ
- Oha！4 NEWS LIVENEWS 10minutes
- 大学の研究をもとに難病などの医薬品開発を進めるスタートアップ企業を支援しようと、AI開発企業「FRONTEO」が技術提携を発表した。「FRONTEO」は開発するAIで医薬品開発をすすめる大学発スタートアップ企業を支援、国内の創薬を促進する試みを発表。東京大学や大阪大学、北海道大学発などのスタートアップ5社が参画し難病などの新薬開発を進めるとしている。
- 2025年12月6日放送 21:00 - 22:00 NHK総合
- サタデーウオッチ9デジボリ
- SNS上ではインフルエンザに関する誤情報が広がっている。「フルミスト」は鼻の中に吹き付けるタイプで2～18歳が対象。鼻やのどの粘膜にも抗体を作ることができる。誤情報では副反応で筋ジストロフィーになると発信されている。厚労省が発表しているフルミストを接種した人の副反応の疑いに関する資料を紹介した。専門家は「国の資料、公的な資料を振り返ってみて考えてもらうことが[…続きを読む]
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