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「網膜色素変性症」 のテレビ露出情報

岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。石川さんはお客さんとして通っていたことがきっかけで働くようになった。石川さんと一緒に働く三宅さんが気をつけているのはものを移動させないこと。
石川さんは出勤前に夕飯の下ごしらえをする。料理は目が見えていた頃の感覚を頼りにしている。週2回ヘルパーを頼んでいて郵便物の確認や掃除などをやってもらう。出勤すると店先の掃除をして開店時間を待つ。石川さん作ったアクセサリーはお店の人気商品で休みの日に作っている。また、手芸も趣味で巾着も作っている。息子は高校でボクシング部に所属している。石川さんは24歳のときに妊娠し息子が2歳のときに両目の視力を失った。当初は両親の下で子育てをしていたが自立するなら早いほうがいいと息子が保育園に入る時実家を出た。毎月4日に親子で記念撮影をしている。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年10月24日放送 21:00 - 22:00 NHK総合
ニュースウオッチ9(ニュース)
自治体の取り組みだけでは補いきれない部分もある。視覚障害のある人の投票に同行。高知・高知市に住む男性は、目の難病・網膜色素変性症と診断され、30代のときに視力を失った。選挙のときには、毎回欠かすことなく投票に行くというが、点字を使う人にとって必要な情報を得るのが難しいことがあるという。例えば自宅に届く入場整理券。今回の衆議院選挙の券であることは点字で印字され[…続きを読む]

2024年8月31日放送 15:30 - 16:55 日本テレビ
24時間テレビ47「愛は地球を救うのか?」直前生放送SP(24時間テレビ47「愛は地球を救うのか?」直前生放送SP)
高橋海人&SOTAはボーダレスなスペシャルライブに挑戦する。さらにDA PUMP・KENZOは森仁志とコラボ。

2024年7月17日放送 14:05 - 14:50 NHK総合
列島ニュース列島リポート
大阪には視覚に障害のある人と一緒に山登りを楽しむ登山グループがある。NPO法人「ハイキングクラブかざぐるま」には視覚障害者33人を含む72人が所属している。サポーターのリュックサックに取り付けられたロープ。視覚に障害のある人はこのロープを握ることで前を歩くサポーターの動きが伝わり、歩く方向や段差が分かる。貝容子さんは33歳のときに網膜色素変性症という目の難病[…続きを読む]

2024年6月21日放送 4:30 - 5:20 TBS
THE TIME’TIMEレポート
この春9歳の誕生日を迎えた盲導犬「コニー」。コニーのパートナー、 小暮愛子さんと家族になって8年になる。盲導犬は10歳前後で引退することになっていて、コニーも今年いっぱいを目途に引退する。小暮さんは4人家族のお母さん。この日のメニューは煮込みハンバーグ。ハーネスは盲導犬のシンボル。盲導犬の仕事は障害物を避けるなど、移動をサポートすること。病気の影響で、小学5[…続きを読む]

2024年5月17日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(スポーツニュース)
パラ陸上 世界選手権が今日から神戸で行われる。走り幅跳び 視覚障害のクラスの石山大輝選手は去年の世界選手権は初出場ながら4位入賞と存在感を示している。網膜色素変性症のために踏切板もほとんど見えない状況だといい、それでも結果を残せる背景には三段跳びのタイミングの取り方を活用していることがあるという。走り幅跳びは三段跳びと違い踏み切るタイミングでの力のかかりが重[…続きを読む]

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