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「線維筋痛症」 のテレビ露出情報

塚本明里さん(34)は耐えがたい体の痛みと極度の疲労感を伴う3つの病と闘っている。岐阜県可児市に住む明里さんは市の広報大使として街のPRやモデル活動をしている。1990年2月に長女として誕生。体を動かすことが大好きな女の子だった。高校2年だった2006年5月に家族で京都へ旅行した時は憧れだった舞妓さんの衣装を身にまとった。旅行から帰った数日後、体に異変が起きた。体が痛くて動けないが原因や病名が分からず苦しい日々が続いた。周囲に理解してもらえない痛みやだるさを記録していた。いくつもの病院を受診し、1年半後に16人目の医師から「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」だと告げられた。一般的な病院の検査では異常が見つからず、正しい診断が難しいという。病名が分かっても治療法は分からないまま。いくつもの医療機関を訪ねてたどり着いたのが痛みを軽減する街のクリニック。全身40か所の麻酔注射をする対症療法だった。治療には高額の費用がかかるため、同じ病気の患者たちは助成が受けられる難病への指定を厚労省へ求め続けている。指定難病の規定は患者数が日本の人口の0.1%程度に達しない病気となっていて、明里さんの病気は基準より患者数が多いことなどが難病に指定されない理由だという。
明里さんは持病の筋痛性脳脊髄炎について多くの人に理解してもらおうと毎年5月にイベントを開催している。地元のファッション雑誌でモデルに挑戦したことが人前に出るきっかけとなった。岐阜市の柳ヶ瀬商店街を応援する非公式キャラクター「やなな」と一緒に広報役に起用され、イベントがあると短時間だが一緒にステージに立ち、人前に出ることが喜びとなった。普段は自宅でファンのメッセージに応えたり、やななの魅力を伝える地道な仕事だが、役割を実感できる大切な時間となっている。誕生日が近づいたある日、広報スタッフのみんながサプライズでお祝いしてくれた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年12月1日放送 7:00 - 7:30 TBS
健康カプセル!ゲンキの時間(健康カプセル!ゲンキの時間)
痛覚変調性疼痛とは、体に痛みの原因がないのに痛みが現れる現象。肉体的・精神的ストレスにより全身の筋肉や関節に痛みを及ぼす「線維筋痛症」を発症する場合も。患者数は全国に200万人。子どもが発症する例も。ストレスの緩和、医師のサポート、生活習慣の改善、患者の意識改革などが重要。

2024年11月10日放送 16:00 - 17:00 フジテレビ
つたえたい〜僕たちは感染症時代を生きている〜つたえたい 僕たちは感染症時代を生きている
バレエダンサーの石井さんは2020年12月下旬にロシアで新型コロナウイルスに感染。後遺症に苦しんでいるという。石井さんはロシア・サンクトペテルブルクで240年の歴史を持つ名門マリインスキー・バレエ団で日本人で初めて正式に入団を認められた。コロナ感染をきっかけに線維筋痛症を発症し、寝たきりの状態が続いた。

2024年9月23日放送 0:55 - 1:50 日本テレビ
NNNドキュメント’24(NNNドキュメント)
塚本明里さんが病気を発症してから7年が経った2013年、岐阜大学医学部付属病院で詳しい検査を受けると、3つ目の病気「脳脊髄液減少症」が見つかった。髄液に浮いている脳が髄液の漏れによって浮力を失って垂れ下がり、神経や静脈を引っ張ることで激しい頭痛や体のだるさを引き起こす病。先に診断されていた2つの病気と同じ脳に関わる病であることから関連が疑われている。この病気[…続きを読む]

2024年5月19日放送 20:50 - 21:54 テレビ東京
家、ついて行ってイイですか?(家、ついて行ってイイですか?)
さきこさんの自宅を訪問。「線維筋痛症」で骨密度が70代明かす。27歳の時に急に身体中がが痛くなり鉛筆すら持てない状態で半年くらいいろんな病院をたらい回しにされて病名が分かった後は大量の薬を飲んでいる状態。さきこさんの場合は現地店で治らないと言われている。音楽活動も手が痛くてピアノが弾けないなど終わりだと思ったがレディー・ガガが同じ病気でドキュメンタリーの闘病[…続きを読む]

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