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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。石川さんはお客さんとして通っていたことがきっかけで働くようになった。石川さんと一緒に働く三宅さんが気をつけているのはものを移動させないこと。
石川さんは出勤前に夕飯の下ごしらえをする。料理は目が見えていた頃の感覚を頼りにしている。週2回ヘルパーを頼んでいて郵便物の確認や掃除などをやってもらう。出勤すると店先の掃除をして開店時間を待つ。石川さん作ったアクセサリーはお店の人気商品で休みの日に作っている。また、手芸も趣味で巾着も作っている。息子は高校でボクシング部に所属している。石川さんは24歳のときに妊娠し息子が2歳のときに両目の視力を失った。当初は両親の下で子育てをしていたが自立するなら早いほうがいいと息子が保育園に入る時実家を出た。毎月4日に親子で記念撮影をしている。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年8月21日放送 17:00 - 18:00 NHK総合
午後LIVE ニュースーントクシュ~ン
先月、日本初の重度障害者によるeレーシングチームが結成された。リーダーの干場慎也さんは「バーチャルの世界だけど自分が操作して疾走感を味わう体験ができるのは大きい」などと話した。初レースは今月25日。より速く走るために、現在は頬を使った新しいコントローラーの開発にも取り組んでいるとのこと。開発を支援している中塚智恵さんは「これまでは機器が人に合わせていた。でも[…続きを読む]

2024年5月6日放送 10:05 - 11:00 テレビ東京
未来の主役 地球の子どもたち(未来の主役 地球の子どもたち)
静岡・掛川市にある町の駄菓子屋さん「横さんち」。看板娘は高校3年生の佐野夢果さん。彼女はこのお店にボランティアスタッフとして参加し、様々な障がいがあるスタッフの生の声を聞いている。現在、静岡県立掛川東高等学校に通う夢果さんが患っている病気は、手足の筋力が徐々に弱くなっていくという難病、脊髄性筋萎縮症(SMA)。それでも明るくポジティブに。それが夢果さんのモッ[…続きを読む]

2023年12月21日放送 19:00 - 20:10 テレビ朝日
楽しく学ぶ!世界動画ニュース世界のチャレンジSP
車椅子生活のチェルシーさんが夫にサプライズでウェディングロードを歩く人生をかけたチャレンジで奇跡が起こした。
中国では若年層を中心にライブ配信で生計を立てる人が少なくない。脊髄性筋萎縮症を患う孫の治療費を稼ぐため、朱さんは70歳を過ぎてライブ配信を決意。一部では否定的な意見もあるが中傷に負けずライブ配信を続けている。

2023年11月29日放送 10:45 - 10:55 NHK総合
みみより!くらし解説(みみより!くらし解説)
今回は難病の早期発見へ拡大急げ 新生児マススクリーニング。新生児マススクリーニングとは集団検査という意味で、生後数日のうちに血液を採取し、先天性の病気を調べる。原則すべての新生児が対象。検査の対象は現在20疾患だが、国はSMA(脊髄性筋萎縮症)とSCDI(重症複合免疫不全症)の2つを含めることを目指して検証を進める方針を打ち出した。2つの病気は早期発見が極め[…続きを読む]

2023年11月9日放送 5:00 - 6:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
新生児マススクリーニング検査は早期発見で治療可能な20の疾患を調べられ費用は国・都道府県などが公費で負担する。こども家庭庁は脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症を検査対象に追加する方針を固めた。

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