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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

全身の筋肉が徐々に衰える遺伝性の難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する薬だが、その価格は3億497万円と国内における最高額。今日から保険適用となるが患者からは大きな希望になると期待の声が上がっている。筋肉の細胞膜を支えるタンパク質が作れなくなり全身の筋肉が衰える難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィー。男性は成長とともに筋肉が衰え現在は指先と首から上以外はほとんど動けない。ただ、根本的な治療法はなく、3年前からは人工呼吸器もつけ始めた。食事や移動など、生活するには介助が欠かせない。そんな中でも、eスポーツの世界大会に出場するなど精力的に活動する畠山さんだが、希望を持てない人も多いという。そのデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬として開発されたのがエレビジス。スイスの製薬大手ロシュなどが開発した遺伝子治療薬。筋肉の細胞を支えるタンパク質を作る遺伝子が組み込まれていて投与するのは1回。今日から保険適用になり対象は3歳以上8歳未満で最大で年37人を見込んでいる。このエレビジスについて、厚生労働省は3年間の期限条件付きで製造販売を承認した。その価格は3億497万円。現在の脊髄性筋萎縮症の治療薬1億6707万円を大きく上回る日本最高額。投与対象者が子供であることから高額療養費制度と自治体の助成などで、無料になるケースもある。対象となる患者は最大で年37人を見込んでいるが価格が安く、多くの患者がいる薬と比べれば大きな金額にはならない。幼い頃から筋ジストロフィーと向き合ってきた竹田さんは今回の薬については安全性を担保した上で早く子供たちに使ってほしいと訴える。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月30日放送 5:00 - 6:43 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野は認定NPO法人、じゃんけんぽんの就労支援事業所を訪問。一般企業で働くのが難しい人が自分のペースで働く練習をする場所で、農作物を育て、出荷する。また、併設されたカフェで利用者は調理、接客を経験できる。日本橋の分身ロボットカフェ DAWN ver.βでは障害、心の病を持つ人々がロボットを介し、接客を行う。仕事の対価として東京都の最低賃金以上が支払われている[…続きを読む]

2026年7月9日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(ニュース)
熊本県で行なわれたeスポーツの大会。10万人に1人と言われる難病で寝たきりの小学6年生のしんちゃんこと西岡伸一郎さん。身体が動かせない彼は、手足の指先で複数のコントローラーを同時に操作。2014年6月に誕生。体に異変が出たのは生後7か月の頃。10ヵ月頃には寝たきりの状態になってしまったという。1歳の時、運動神経細胞に支障を来たし筋肉が次第に衰える難病「脊髄性[…続きを読む]

2026年7月6日放送 13:00 - 17:05 NHK総合
国会中継(国会中継)
れいわ新選組・天畠大輔の質疑。中部電力によるデータ不正の問題、それ以外の電力会社の原発について、全原発の安全データ再チェックを本委員会から政府に対する警告決議案に反映するよう求めたが、理事会では与党を中心に浜岡原発だけの問題に矮小化し、全原発の再チェックの文言を入れることを拒まれた。また、能登半島地震等からの復旧復興事業で多額の予備費が未執行、繰り越しになっ[…続きを読む]

2026年6月29日放送 3:20 - 3:50 テレビ東京
田村淳のTaMaRiBa(田村淳のTaMaRiBa)
市川涼馬さんはスノーボードで全国1位の他にも多くの夢を持ち、挑戦する姿を人々に伝えたいという。2人目、西岡伸一郎さん(12)は1歳の時、指定難病の脊髄性筋萎縮症と診断された。腕の一部、指などは動かせるが、自力で起き上がることはできない。今、eスポーツにハマっていて、障害者などのeスポーツをサポートする企業に特製コントローラーをつくってもらった。健常者とも対等[…続きを読む]

2026年5月5日放送 7:00 - 7:25 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(特集)
きょうだい児について取材した飯嶋ディレクター自身もきょうだい児として育った。飯嶋ディレクターは「子どもの頃は責任感みたいなものを感じていた。今回取材してみると周りの励ましがプレッシャーになると話す人もいた」などとコメントした。

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