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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

熊本県で行なわれたeスポーツの大会。10万人に1人と言われる難病で寝たきりの小学6年生のしんちゃんこと西岡伸一郎さん。身体が動かせない彼は、手足の指先で複数のコントローラーを同時に操作。2014年6月に誕生。体に異変が出たのは生後7か月の頃。10ヵ月頃には寝たきりの状態になってしまったという。1歳の時、運動神経細胞に支障を来たし筋肉が次第に衰える難病「脊髄性筋萎縮症」と診断された。薬で進行を抑え体を動かせるようになることもあるが、筋力の低下で自力呼吸もできなくなることもある。母は「なぜうちの子が」と何度も考え辛くなる日々を送ったが、無邪気に笑う息子を見て少しずつ病気と向き合えるようになったという。転機が訪れたのは2歳の時。リハビリの一環でタブレットを手にすると、積極的に指先を動かすように。さらに、3歳のときには開発された新薬で少しずつ手の筋力が回復しボタンも押せるように。そして指の筋力を強くするために医師からゲームを進められると、その魅力に自然と引き込まれていったという。しんちゃんはゲームの中では自分らしくいられる場所と感じているという。夢はプロゲーマー。国内では410万人以上がプレーしているとされている。最大の特徴は、どんな人でも対等に戦えること。口や指先でも操作可能なため、年齢や性別、障害に関係なくプレーできる。去年12月、しんちゃんはプロゲーマーの夢の実現に向けてeスポーツの大会に出場。参加者は、障害者8人と高校生8人。お母さんと考えた選手宣誓で気持ちを表現。しんちゃんは障害者メンバーチームの一員として大会に挑んだ。格闘ゲームで3本勝負。経験豊富な高校生に敗れてしまった。高校生の凄いプレーを見て負けても楽しそうにしていた。最終戦で見事な勝利を収めた。今月5日、しんちゃんの家を訪ねた。ゲーム実況や日常の様子を発信するユーチューバーでもある。投稿開始は5年前。撮影と編集はお母さんの担当。アップした動画は400本超え。新たなことにも挑戦しており、AIのゲーム開発にも力を入れている。母は「言葉で気持ちを相手に伝えるなどずいぶん成長したと思う。これまで通り楽しく好きなことを思いっきりやってくれたらいい」などと話した。しんちゃんは「去年やっていたことを続けていく。レベルアップさせていきたい」などと話した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年7月6日放送 13:00 - 17:05 NHK総合
国会中継(国会中継)
れいわ新選組・天畠大輔の質疑。中部電力によるデータ不正の問題、それ以外の電力会社の原発について、全原発の安全データ再チェックを本委員会から政府に対する警告決議案に反映するよう求めたが、理事会では与党を中心に浜岡原発だけの問題に矮小化し、全原発の再チェックの文言を入れることを拒まれた。また、能登半島地震等からの復旧復興事業で多額の予備費が未執行、繰り越しになっ[…続きを読む]

2026年6月29日放送 3:20 - 3:50 テレビ東京
田村淳のTaMaRiBa(田村淳のTaMaRiBa)
市川涼馬さんはスノーボードで全国1位の他にも多くの夢を持ち、挑戦する姿を人々に伝えたいという。2人目、西岡伸一郎さん(12)は1歳の時、指定難病の脊髄性筋萎縮症と診断された。腕の一部、指などは動かせるが、自力で起き上がることはできない。今、eスポーツにハマっていて、障害者などのeスポーツをサポートする企業に特製コントローラーをつくってもらった。健常者とも対等[…続きを読む]

2026年5月5日放送 7:00 - 7:25 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(特集)
きょうだい児について取材した飯嶋ディレクター自身もきょうだい児として育った。飯嶋ディレクターは「子どもの頃は責任感みたいなものを感じていた。今回取材してみると周りの励ましがプレッシャーになると話す人もいた」などとコメントした。

2026年2月20日放送 23:00 - 23:58 テレビ東京
ワールドビジネスサテライト(ニュース)
全身の筋肉が徐々に衰える遺伝性の難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する薬だが、その価格は3億497万円と国内における最高額。今日から保険適用となるが患者からは大きな希望になると期待の声が上がっている。筋肉の細胞膜を支えるタンパク質が作れなくなり全身の筋肉が衰える難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィー。男性は成長とともに筋肉が衰え現在は指先と首から上以外は[…続きを読む]

2026年1月13日放送 1:20 - 1:50 NHK総合
3か月でマスターする人体(3か月でマスターする人体)
ゲノムとは遺伝情報をまとめたもので、DNAはゲノムを構成する化学物質。DNAの大きさは、直径2ナノメートル。ゲノムには、DNAすべての遺伝情報が含まれている。
2000年6月、クリントン大統領がヒトゲノムのおおよその内容の読み取りが完了したと発表した。ヒトゲノム計画は、総額30億ドルがかけられた。2003年には、ヒトゲノムの解読完了が宣言された。
イース[…続きを読む]

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