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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

今年のチャリティーランナー星野真里。娘のふうかちゃんは先天的に体感が弱くひとりで動くことが困難な障がいをもっている。そんなふうかちゃんの世界を広げてくれたのは電動車いすだった。今までできなかったことが「できた!」。星野さんはこの「できた!」を増やす子ども募金「できた!を増やす子ども募金」を実施、総額は4億1224万6566円(9月30日時点)にのぼっている。「ここね篠崎」(東京・江戸川区)は心身に障がいのある子どもたちを支援している。染色体異常による障がいをもつ、金井あずさちゃんは外出するのも困難だが、施設が引率するなどの様々な支援を行っている。しかし介助用ベッドの不足などからトイレの床で介助することも2025年時点で都内の鉄道では車いす使用者対応トイレがほぼ全駅設置完了しているが、街全体ではまだ少ない。24時間テレビでは子どもの活動範囲を広げるために様々な活動をしている。そのひとつが、移動支援機器「Carry Loco」。小児用バギーを載せて、自分で操作して室内を移動する。贈呈されたのは生後5ヶ月で脊髄性筋萎縮症と診断された、久島朱絆さん。朱絆さんがやりたいこととは。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月30日放送 5:00 - 6:43 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野は認定NPO法人、じゃんけんぽんの就労支援事業所を訪問。一般企業で働くのが難しい人が自分のペースで働く練習をする場所で、農作物を育て、出荷する。また、併設されたカフェで利用者は調理、接客を経験できる。日本橋の分身ロボットカフェ DAWN ver.βでは障害、心の病を持つ人々がロボットを介し、接客を行う。仕事の対価として東京都の最低賃金以上が支払われている[…続きを読む]

2026年7月9日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(ニュース)
熊本県で行なわれたeスポーツの大会。10万人に1人と言われる難病で寝たきりの小学6年生のしんちゃんこと西岡伸一郎さん。身体が動かせない彼は、手足の指先で複数のコントローラーを同時に操作。2014年6月に誕生。体に異変が出たのは生後7か月の頃。10ヵ月頃には寝たきりの状態になってしまったという。1歳の時、運動神経細胞に支障を来たし筋肉が次第に衰える難病「脊髄性[…続きを読む]

2026年7月6日放送 13:00 - 17:05 NHK総合
国会中継(国会中継)
れいわ新選組・天畠大輔の質疑。中部電力によるデータ不正の問題、それ以外の電力会社の原発について、全原発の安全データ再チェックを本委員会から政府に対する警告決議案に反映するよう求めたが、理事会では与党を中心に浜岡原発だけの問題に矮小化し、全原発の再チェックの文言を入れることを拒まれた。また、能登半島地震等からの復旧復興事業で多額の予備費が未執行、繰り越しになっ[…続きを読む]

2026年6月29日放送 3:20 - 3:50 テレビ東京
田村淳のTaMaRiBa(田村淳のTaMaRiBa)
市川涼馬さんはスノーボードで全国1位の他にも多くの夢を持ち、挑戦する姿を人々に伝えたいという。2人目、西岡伸一郎さん(12)は1歳の時、指定難病の脊髄性筋萎縮症と診断された。腕の一部、指などは動かせるが、自力で起き上がることはできない。今、eスポーツにハマっていて、障害者などのeスポーツをサポートする企業に特製コントローラーをつくってもらった。健常者とも対等[…続きを読む]

2026年5月5日放送 7:00 - 7:25 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(特集)
きょうだい児について取材した飯嶋ディレクター自身もきょうだい児として育った。飯嶋ディレクターは「子どもの頃は責任感みたいなものを感じていた。今回取材してみると周りの励ましがプレッシャーになると話す人もいた」などとコメントした。

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