他にもこんな番組で紹介されています…

2026年6月14日放送　17:30 - 18:00　TBS

Nスタ（ニュース）

静岡・浜松市の新貝海陽くん。太陽の光に当たると皮膚がんのリスクがある難病、色素性乾皮症と闘っている。外に出るときは防護服と手袋が欠かせない。10歳頃から神経や体の機能低下がみられるとされる。自宅は紫外線を防ぐフィルムを屋根や窓に貼っている。病気の進行を止めるのは難しく、治療法も見つかっていない。母・真夕さんは幅広い世代に海陽くんを知ってもらおうと絵本を描いた[…続きを読む]

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2026年5月24日放送　4:00 - 4:40　TBS

TBS NEWS（ニュース）

今月21日、浜松市中央区の浜松市教育委員会を訪ねたのは新貝海陽くん（5）と母の真夕さん。海陽くんは、太陽光に当たると皮膚がんを引き起こすリスクがあり、成長とともに体の自由が失われる難病・色素性乾皮症とたたかっている。母の真夕さんが絵本で描いたのは家族の日常。母の真夕さんは、生後3か月の海陽くんが家族とともに公園から帰宅した夜の写真について、親としてはこの状態[…続きを読む]

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2026年3月19日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ

news every.（ニュース）

太陽の光にあたれず成長とともに体の自由を失う難病の男の子とその家族に密着。新貝海陽くん（5）は生後3か月で国内の患者数が600人ほどの難病・色素性乾皮症だと分かった。紫外線にあたると高い確率で皮膚がんを引き起こす。海陽くんは3人兄妹の末っ子。家の窓は全て紫外線カットの窓に替え、外に出るときには紫外線を防ぐ防護服が欠かせない。防護服は全てお母さんの手作り。手に[…続きを読む]

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