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「SCN8A脳症」 のテレビ露出情報

CM前から引き続き、片瀬東浜海水浴場で出会ったもねさん(18歳)の家を訪問。妹の三女・えまちゃん(10歳)はSCN8A脳症。乳幼児期に発症する難治性のてんかん。知的障がい、発達遅延が見られ発作として痙攣が多発する世界でも珍しい病気だという。1日100回以上の発作があり、1日中たんの吸引が必要。口から食べたり飲んだりはできず、胃に刺さったチューブから水分や栄養を補給している。収納スペースは医療ケアグッズで埋め尽くされていた。母・かよさんは介護のため働くことができず、母子家庭手当と貯金で生活している。別れた元夫からの支援もあるという。一緒に生活していた時は会話がなかったが、離婚したことで会話できるようになったという。元夫は子育てにも積極的に参加している。冷蔵庫には缶ビールが1本だけあった。基本は飲まないが、どうしても飲みたい時に飲む。子どもに緊急事態があったら困るので飲んでも1本だけだという。冷蔵庫の上にはプロテインがあった。えまちゃんは体重が25kgあり、持ち上げる体力を維持するために飲んでいるという。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年11月24日放送 20:55 - 21:54 テレビ東京
家、ついて行ってイイですか?流した涙を糧に生きる男と女SP
妹に障がいがある事をどう思うか、もねさんに聞いた。できないことが多く、友人の家庭を見て羨ましいことはあったという。次女・ゆなさんにとって姉は憧れの存在。もねさんは父と二人暮らしをするようになって、母が毎日ご飯を作ってくれていたのが凄いと感じたという。三女・えまちゃんの病気「SCN8A脳症」は死因のほとんどが突然死。いつ亡くなるか分からないという。母・かよさん[…続きを読む]

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