スタッフが「今の楽しみは何ですか？」と質問すると、かよさんは「生きてる事が楽しい。障がい児がいると大変と思われがちだが、障がい児がいるから子育て大変とか思ってない」などと語った。三女の病気の死因はほとんどが突然死。愛情たっぷり注いで看取ってあげたいと涙ながらに語った。片瀬東浜海水浴場でもねさんの家について行ったら…障がいがある娘と共に強く生きる家族の姿が見られました。
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「SCN8A脳症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年11月24日放送 20:55 - 21:54 テレビ東京
- 家、ついて行ってイイですか？流した涙を糧に生きる男と女SP
- CM前から引き続き、片瀬東浜海水浴場で出会ったもねさん（18歳）の家を訪問。妹の三女・えまちゃん（10歳）はSCN8A脳症。乳幼児期に発症する難治性のてんかん。知的障がい、発達遅延が見られ発作として痙攣が多発する世界でも珍しい病気だという。1日100回以上の発作があり、1日中たんの吸引が必要。口から食べたり飲んだりはできず、胃に刺さったチューブから水分や栄養[…続きを読む]
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