付き添い入院は親の意向にかかわらず、医療機関から付き添いを求められるが、泊まり込みで付き添う親は十分に食事・睡眠がとれないなど環境改善が課題となっている。また当事者家族へのアンケートによると付き添いの形を選べなかったと回答したのが73.5％など7割が意思が反映されなかったと回答した。厚生労働省は付き添うかどうかは家族が判断するとしていて、支援団体は厚生労働省とこども家庭庁に医療機関に周知することを要望を出した。

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