オープニング映像。

武藤将胤さんが戦うのは難病のALS。全身の筋肉が動かせなくなっていくという。結婚から9年で家族が増えた。木綿子さんは広告マンだった将胤さんに出会った。付き合い初めて1年の頃に27歳でALSと診断された。ALSを発症すると平均3年から4年で自力で呼吸ができなくなり亡くなる人が多いという。まだ根本的な治療は見つかっていないという。結婚を考えていた矢先の宣告にその2ヶ月後、将胤さんからプロポーズをうけた。二人は結婚したが始まった新婚生活で将胤さんの朝の身支度など。介護に追われる現実に直面した。将胤さんは病気が治る未来を目指してALSの啓発フェスを開催し、様々なイベント出演や誰もが着やすい服のプロデュースなどクリエイターとして収入を得るように。夜遅くまで帰ってこないこともしばしば。些細なことから喧嘩にもなったという。口喧嘩さえもできなくなる日が近づいていた。

キーワード

ALSMOVE FES.2016WITH ALS

このまま呼吸する筋肉が衰えると自力で呼吸ができなくなるという。延命するには気管切開をして人工呼吸を付ける必要があるという。その後、空気の通り道を分離する手術を受け声を出すことはできなくなった。手術の前から準備を進めていたのは将胤さんの声をサンプリングし、AIが合成音声を作る技術と目の動きで言葉を入力できる装置で意思を伝え活動を続ける。木綿子さんにこれ以上負担はかけたくないと将胤さんは重度訪問介護事業所を設立し、所属のヘルパーに痰の吸引や夜間の見守りをしてもらう24時間の見守りをしてもらうことに。また先送りにしていたという子作りをするという。しかし木綿子さんは子育てに不安があるという。変化のきっかけは仕事を再開したこと。子育てを経験しているママなどの話を聞いて自分もできると前を向いて体外受精の準備に踏み出した。そして妊娠をしたという木綿子さん。2023年には定期検診を受けて6ヶ月になったという。

木綿子さんは出産予定の2週間を迎えその日が来た。夜に陣痛が来て病院に向かうことに。

キーワード

Ars Electronica Festivalリンツ（オーストリア）東京都

木綿子さんが赤ちゃんを出産。名前はゆあであなたならではの生き方を創ってほしいという思いが込められている。将胤さんにも大きな変化があり、ALSの診断から10年、今後さらに病状が進むとTLSという完全閉じ込め状態になる。目やまぶたも動かせなくなり耳が聞こえて意識もはっきりしているが自分が考えていることを伝えられなくなるかもしれない。全ての自由が奪われてもテクノロジーの力を駆使して未来に抗おうとしている。企業や大学と6年間研究のパートナーとして取組できた脳波とAIを使いロボットアームを動かす試みをしている。

キーワード

ALSTLS

エンディング映像。