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「ALS」 のテレビ露出情報

武藤将胤さんが戦うのは難病のALS。全身の筋肉が動かせなくなっていくという。結婚から9年で家族が増えた。木綿子さんは広告マンだった将胤さんに出会った。付き合い初めて1年の頃に27歳でALSと診断された。ALSを発症すると平均3年から4年で自力で呼吸ができなくなり亡くなる人が多いという。まだ根本的な治療は見つかっていないという。結婚を考えていた矢先の宣告にその2ヶ月後、将胤さんからプロポーズをうけた。二人は結婚したが始まった新婚生活で将胤さんの朝の身支度など。介護に追われる現実に直面した。将胤さんは病気が治る未来を目指してALSの啓発フェスを開催し、様々なイベント出演や誰もが着やすい服のプロデュースなどクリエイターとして収入を得るように。夜遅くまで帰ってこないこともしばしば。些細なことから喧嘩にもなったという。口喧嘩さえもできなくなる日が近づいていた。
このまま呼吸する筋肉が衰えると自力で呼吸ができなくなるという。延命するには気管切開をして人工呼吸を付ける必要があるという。その後、空気の通り道を分離する手術を受け声を出すことはできなくなった。手術の前から準備を進めていたのは将胤さんの声をサンプリングし、AIが合成音声を作る技術と目の動きで言葉を入力できる装置で意思を伝え活動を続ける。木綿子さんにこれ以上負担はかけたくないと将胤さんは重度訪問介護事業所を設立し、所属のヘルパーに痰の吸引や夜間の見守りをしてもらう24時間の見守りをしてもらうことに。また先送りにしていたという子作りをするという。しかし木綿子さんは子育てに不安があるという。変化のきっかけは仕事を再開したこと。子育てを経験しているママなどの話を聞いて自分もできると前を向いて体外受精の準備に踏み出した。そして妊娠をしたという木綿子さん。2023年には定期検診を受けて6ヶ月になったという。
木綿子さんは出産予定の2週間を迎えその日が来た。夜に陣痛が来て病院に向かうことに。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年6月26日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.(特集)
全身の筋肉が衰え、呼吸も十分にできなくなっていくALS。その病に冒されながらも、子どもたちの母親でいたいと懸命に生き続ける女性と家族の物語。本宮喜美子さんはALSを発症してから10年が経過している。単身赴任中の夫も週末は家に帰って介護をしている。本宮さんには2人の子どもがいる。いつも自分より家族を第一に考える母親だったという。取材を始めたのは今から6年前。発[…続きを読む]

2025年6月21日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2025テレメンタリー2025
水野医師は古希を迎えた。出勤して最初の仕事は看取りだったこの日。朝からフル回転で働き、昼間に少しだけ仮眠するようにしている。仕事が入り、休めないことも。70歳になったこの日に契約更新も行った。そして、訪問診療では思いがけないことも。施設に入所している中山艶子さんが呼吸停止をしたという。認知症の患者だったが、亡くなった。一ヶ月前の生前の艶子さんは元気な様子をみ[…続きを読む]

2025年6月20日放送 6:00 - 6:30 NHK総合
NHKニュース おはよう日本イラスト解説 ここに注目
明日は世界ALSデー。最近新薬も承認され、治療に光が差し始めている。ALSは筋萎縮性側索硬化症とよばれ、日本には1万人以上の患者がいる。運動神経が徐々に失われ、全力の筋力が落ち、人工呼吸器をつけないと亡くなる場合もある。新薬 トフェルセンは人によって病気の進行を止める効果がある。高用量メコバラミンも効果が高いが生産が追いついていない。いずれの薬も発症が早いほ[…続きを読む]

2025年6月9日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
イット!あすがよくなりますように アスヨク!
北九州市立日明小学校 合唱部の顧問である竹永亮太先生は、今を大切に生きることを子どもたちに伝えている。竹永さんは体の筋肉が徐々に動かなくなる国指定の難病 ALSと診断された。その患者の中でも約1割しかいないという遺伝性の「家族性ALS」で母・秀美さんも発症していた。ひとつできなくなったら次にできることを見つければよい、子どもたちに前向きな心を育んでほしいと教[…続きを読む]

2025年4月28日放送 0:55 - 1:50 日本テレビ
NNNドキュメント’25(NNNドキュメント)
ALS患者の本宮喜美子さんが、新薬を投与された。本宮さんが、長生きすれば医学の進歩で治るかもしれないと語った。本宮さんが、気管切開出樹を受けて良かったと語った。

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