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「ALS」 のテレビ露出情報

武藤将胤さんが戦うのは難病のALS。全身の筋肉が動かせなくなっていくという。結婚から9年で家族が増えた。木綿子さんは広告マンだった将胤さんに出会った。付き合い初めて1年の頃に27歳でALSと診断された。ALSを発症すると平均3年から4年で自力で呼吸ができなくなり亡くなる人が多いという。まだ根本的な治療は見つかっていないという。結婚を考えていた矢先の宣告にその2ヶ月後、将胤さんからプロポーズをうけた。二人は結婚したが始まった新婚生活で将胤さんの朝の身支度など。介護に追われる現実に直面した。将胤さんは病気が治る未来を目指してALSの啓発フェスを開催し、様々なイベント出演や誰もが着やすい服のプロデュースなどクリエイターとして収入を得るように。夜遅くまで帰ってこないこともしばしば。些細なことから喧嘩にもなったという。口喧嘩さえもできなくなる日が近づいていた。
このまま呼吸する筋肉が衰えると自力で呼吸ができなくなるという。延命するには気管切開をして人工呼吸を付ける必要があるという。その後、空気の通り道を分離する手術を受け声を出すことはできなくなった。手術の前から準備を進めていたのは将胤さんの声をサンプリングし、AIが合成音声を作る技術と目の動きで言葉を入力できる装置で意思を伝え活動を続ける。木綿子さんにこれ以上負担はかけたくないと将胤さんは重度訪問介護事業所を設立し、所属のヘルパーに痰の吸引や夜間の見守りをしてもらう24時間の見守りをしてもらうことに。また先送りにしていたという子作りをするという。しかし木綿子さんは子育てに不安があるという。変化のきっかけは仕事を再開したこと。子育てを経験しているママなどの話を聞いて自分もできると前を向いて体外受精の準備に踏み出した。そして妊娠をしたという木綿子さん。2023年には定期検診を受けて6ヶ月になったという。
木綿子さんは出産予定の2週間を迎えその日が来た。夜に陣痛が来て病院に向かうことに。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年6月12日放送 16:00 - 16:05 NHK総合
ニュース・気象情報(ニュース)
京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授などのグループは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSへの患者のiPS細胞を使って病気を再現させた実験でボスチニブという白血病の治療薬がALSの症状の進行を抑える可能性が示されたことから、5年前から患者での治験を始めていた。グループがきょう発表した第2段階の治験の結果によると発症から2年以内の患者26人を対象に半年間に[…続きを読む]

2024年6月12日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
イット!取材center24
京都大学などの研究チームは、白血病の治療薬をALSの患者に対して使った治験で、症状の進行抑制を確認したと発表した。京都大学iPS細胞研究所は、ALS患者に由来するiPS細胞を使った研究で、白血病の治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を食い止めるのに有効だと発見していた。2年前から初期のALS患者26人を対象に「ボスチニブ」を24週間にわたり投与する2段階目の治[…続きを読む]

2024年6月11日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
今月21日は世界ALSデー。全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の克服を目指そうというもの。ALS患者の武藤将胤さん。視線入力で音楽を作ったり、イベントを開いたり、クリエーターとして活動している。テクノロジーを活用し、コミュニケーションの可能性を広げることを目指している。そんな武藤さんは去年11月、妻の木綿子さんとの間に娘のゆあち[…続きを読む]

2024年5月25日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(テレメンタリー2024)
ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男[…続きを読む]

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