アペール症候群のテレビ情報 | 小さな指、奏でる思いアペール症のピアニスト | NNNドキュメント’25(2025/11/03(月)00:55)

「アペール症候群」のテレビ露出情報

12歳のピアニストは指の関節が曲がらない、生まれつきアペール症候群でありながらも自分の指でしか出せない音を美しく響かせたいと奏で続けている。

2026年2月25日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ
news every.（特集）: 福岡市に住む中学生の村山陽香さん。彼女の手は人より小さく、指の関節は曲がらない。彼女の病はアペール症候群。遺伝子の突然変異により、骨や関節に異常をきたす。15万人に1人いわれる国の指定難病で根本やメカニズムはほとんど解明されていない。脳の成長を守るため、小さすぎる頭の骨を広げる大手術やくっついた指を切り離すなどこれまで7回の手術を乗り越えてきた。日常生活には[…続きを読む]
2025年11月3日放送　0:55 - 1:25　日本テレビ
NNNドキュメント’25小さな指、奏でる思いアペール症のピアニスト: 福岡市で暮らす12歳のピアニスト・村山陽香は小学校の卒業を控えていた。村山は生まれつき指関節が動かず、生まれたときには薔薇蕾のように全部の指がくっついていた。アペール症候群は遺伝子の突然変異により骨や関節に異常をきたすもので15万人に1人の難病とされている。村山は生後半年で頭蓋骨手術を施し、小さすぎる頭から脳の発育を守り、くっついた指を引き離す手術などこれで[…続きを読む]