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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

24時間テレビまであと5日。チャリティーマラソンに挑戦するのは星野真里。本番に向け練習中。走る理由は一人娘のふうかちゃん。先天性ミオパチーは生まれつき筋肉の構造に以上がある病気。自分の力で歩くことができない患者もおり、承認に至った根本的治療法はない。ふうかちゃんの世界を広げてくれたのが車いす。自分に合う車いすは高額になる。国から補助金がでるが不足は自己負担。公園で遊ぶことができない車いすの子どもたちも車いす用ブランコやスロープのある遊具などが置かれる公園が増えれば一緒に楽しむことができる。24時間テレビではできた!を増やす子ども募金を開設。寄付金は伝統車いす贈呈・子どもたちの支援にあてられる。スマホ・PCでキャッシュレス募金が可能。番組公式HPもしくはQRコードから。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月23日放送 5:40 - 6:00 日本テレビ
日テレアップDate!日テレアップDate!
24時間テレビ49 「愛は地球を救う」 わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~の番組宣伝。先日行われた記者会見では総合司会とチャリティーパートナーがそれぞれ意気込みを語った。総合司会には初めて内村光良さんが務める。羽鳥慎一さんと水卜麻美アナ3人。そしてチャリティーパートナーには山崎育三郎さん、芳根京子さん、SixTONESが務める。チャリティーランナーには星[…続きを読む]

2026年8月22日放送 13:30 - 14:30 日本テレビ
24時間テレビみどころ一挙紹介SP(24時間テレビみどころ一挙紹介SP)
今年、チャリティーマラソンに挑戦するのは星野真里。星野真里が走ると決めた理由は、難病の一人娘のふうかちゃんの存在。先天性ミオパチーは自分の力で歩くことができない患者も。承認に至った根本的な治療法はない。そんなふうかちゃんの世界を広げてくれたのが車いす。電動車いすがふうかちゃんのできないとできたに変えた。できた!を増やす子ども募金は、電動車いす贈呈をはじめ、子[…続きを読む]

2026年8月16日放送 15:00 - 15:55 日本テレビ
24時間テレビ最新情報SP見どころイッキ見せSP
今年チャリティーマラソンに挑戦するのは俳優の星野真里さん。星野さんが走ることを決めた理由は先天性ミオパチーという難病を持つ娘ふうかちゃんのためだった。生まれながらに筋組織の構造に問題がある疾患で全国で1000~3000人の患者数、症状によっては自分の力で歩くことができない患者もいる。体幹筋力が弱く座位を保つのが難しい電動が車いすが世界を広げてくれたという。「[…続きを読む]

2026年8月1日放送 19:00 - 20:54 日本テレビ
嗚呼!!みんなの動物園(嗚呼!!みんなの動物園)
相葉雅紀と星野真里が保護犬トリミングに挑戦。トリミングするのは生後11か月のバーニードゥードルの女の子。バーニードゥードルはフワフワモコモコの毛が特徴だが全身に毛玉ができていた。生まれてから一度もトリミングされることなくブリーダーから保護された。ブリーダーの元で飼い主が決まっていたがでべそでキャンセルになったという。星野の家族は大型犬ローク&夫・貴裕さん&先[…続きを読む]

2026年7月28日放送 9:00 - 11:10 日本テレビ
DayDay.Dotti Dotti
今年の24時間テレビのチャリティーランナーを努める星野真里さん 国の指定難病先天性ミオパチーと診断された10歳の娘をもつ。障害の有無にかかわらず優しい世界になってほしいという願いから走ることを決意。本番まで一ヶ月を切ったが星野さんは「家族揃って挑戦している」などと話している。 

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