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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

星野真里の娘ふうかちゃんは2015年7月30日に生まれた。当時について星野真里は「とにかく柔らかかった」と話す。そして誕生して半年で先天性ミオパチーだと告げられたそう。先天性ミオパチーとは、筋肉の構造に異常がある病気で、全国の患者数は1000人から3000人。身体を支える筋肉が弱く、症状によっては自分の力で歩くことができない。ふうかちゃんとは違い、成人になってから症状があらわれる人もいる。母子手帳の質問にすべていいえで答えるしかできなかったことが苦しかった、自分を責めることしかできなかったと星野真里は語る。全身の筋肉が弱いため、日常生活には家族の手助けが必要で、人工呼吸器も欠かせない。そんなふうかちゃんは電動車いすと出会い、自分の行きたい場所へ自分で行けるようになったという。ふうかちゃんは車いすを「第三の足」と話す。ふうかちゃんは小学校に進むと、特別支援学級に在籍しながら授業は通常学級のみんなと受けていたそう。しかし星野真里は当時について「1番後ろにポツンといる状態で、『いさせてもらっている』というような状況だった。すごくショックを受けた」「これは当たり前じゃないよと言った」と話す。また星野真里は「できなかったことができた喜びはすごい」「人それぞれのできたでいい」とも語った。ふうかちゃんの「できた」が増えるたびに家族の笑顔が増えていった。今度はその喜びを他の子どもたちにも届けたい、それが星野真里の走る理由だ。さらに星野真里は社会に増えてほしいものとして介助ベッドのついている多目的トイレを挙げた。ユニバーサルシートがなければ床で介助をしなければならないこともあるそう。使えるトイレが増えれば、障がいのある人が行きたい場所をもっと自由に選べる。そんな風に1人1人の「できた」を増やすための子ども支援募金も。寄付金は電動車いすを始め、子どもたちの支援にあてる。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月31日放送 21:10 - 23:04 日本テレビ
完全密着!星野真里24時間テレビマラソンの裏側(オープニング)
今年の24時間テレビのチャリティーランナーは星野真里。娘は先天性ミオパチーで人工呼吸器に頼る日々を送る。マラソンに挑むことで一人でも現実を知ってほしいと80kmに挑戦した。母と娘の絆で走りきったその舞台裏を紹介。

2026年8月31日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.4時コレ
内村光良、羽鳥慎一、水卜麻美が総合司会を務めた24時間テレビ。今年のテーマは「わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~」。チャリティランナーを務めた俳優・星野真里。娘・ふうかが生まれつき筋肉の構造に異常がある病気「先天性ミオパチー」を患い、自力で歩くことができない。娘の生活を広げたのが電動車いすで、「できない」を「できた」に変える喜びを他の子どもたちに届けたい[…続きを読む]

2026年8月31日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!ZIP!×24時間テレビ
チャリティランナーは星野真里さん。スタート会場には約1,000人の応援ランナー、ハナコ・岡部さんら「突破応援団」や、2014年のランナー・城島茂さんも。そして笑顔でスタートした星野さんがスタートする理由。そこには娘・ふうかちゃんとの約束があった。生まれつき筋肉の構造に異常がある病を患い、自力では歩けないふうかちゃんを変えたのが電動車いす。ふうかちゃんの「でき[…続きを読む]

2026年8月30日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野真里の最新映像。星野真里の娘は先天性ミオパチーという難病に苦しんでおり、このマラソンの話を聞いたときに、娘と過ごしてきた中で感じたことを社会に伝える機会をいただけたと感じたという。

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