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「神経芽腫」 のテレビ露出情報

こどもホスピス「うみとそらのおうち」は、命にかかわる重い病気の子どもが看護師や保育士に見守られながら過ごせる施設だ。好きなときに利用でき、過ごし方は自由だ。スタッフがひとりひとりの病気を理解したうえで、遊びや学びをサポートする。18歳の吉田さんは、約2年前からこの施設を利用している。生まれつき心臓に疾患があり、1日10回ほどたんの吸引が必要で、外出できる時間や場所は限られている。酸素の持ち運びも必要で、上手く声を出すことができない。施設で、誕生日会やたこ焼きパーティーなどを経験し、自分の気持を伝えられるようになったという。施設は、約2年半前の開所以来、のべ300超の家族が利用した。スタッフとして働く梶原さんの娘は、2歳で小児がんがわかり、この施設で、クリスマスパーティーなどに参加した。娘は6才で亡くなったが、梶原さんは、施設を利用したことで、まだやりたいことがいっぱいあったのにという気持ちではなく、頑張って生き抜いたと思えたなどと話した。こどもホスピスと名のつく施設は、全国に数か所しかない。各地で、設立にむけてプロジェクトが発足しているが、支援が不十分で時間がかかっているという。この施設を設立した田川さんは、重い病気の子どもとその家族を孤立から守るために、こどもホスピスが必要、気軽に利用できて、子どもが笑顔で楽しい時間を過ごせる居場所だということをもっと知ってもらいたいなどと話した。こどもホスピスの開設や運営のためには、土地の確保や人件費の面で行政の支援が必要だという。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年5月17日放送 6:30 - 7:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
”ドラッグ・ロス”に直面している5歳の女の子と家族の思いを取材した。徳島・松茂町に住む吉崎うたちゃん(5)は、2歳のときに神経芽腫という小児がんの一種が見つかった。突然始まった放射線や抗癌剤による治療。苦しい日々が続いたが幸い治療は順調に進み、足の麻痺も奇跡的に回復した。4歳で退院し、ケアを続けながら日常生活を送れている。しかし今もついて回るのが再発の不安。[…続きを読む]

2025年2月15日放送 19:00 - 19:30 NHK総合
NHKニュース7(ニュース)
2月15日は、国際小児がんデー。年間2000人以上が新たに診断される小児がん。生存率は8割を超えるようになった。長野結彩ちゃん(5)は3歳で神経芽腫と診断され病気の影響で視力の殆どを失った。母親の長野遥さんは、重い病気の子供たちが過ごせる場としてNPO法人が運営しているドリームルームについて「すごく喜んでいる 楽しみにしていて」などと話した。中学1年生の高田[…続きを読む]

2025年2月8日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2025テレメンタリー2025
大阪府・豊中市土井大地くんは小学5年生。その3つ上の兄の颯大さん。大地くんの誕生日会を行っていたがその誕生日の日には入院となるために早めの誕生日会を行っている。大地くんは5歳の時、夜に突然刺すような痛みが走ったというがお腹に腫瘍が見つかった。小児がんの一つの神経芽腫。難治性の神経芽腫は全身に転移し再発を繰り返す可能性が。抗がん剤治療や移植、手術で病院と家を往[…続きを読む]

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