他にもこんな番組で紹介されています…

2024年5月21日放送　18:00 - 18:10　NHK総合

ニュース（ニュース）

全身の筋肉が徐々に動かなる難病、ALS筋萎縮性側索硬化症のうち、一部の遺伝子に変異がある患者を対象とした新薬について、米国の製薬会社の日本法人が、厚生労働省に承認を求める申請を行ったと発表した。承認申請されたのは、米国の製薬会社、バイオジェンが開発した新薬、トフェルセン。ALSは国内におよそ1万人の患者がいるとされているが、会社の日本法人などによると、この薬[…続きを読む]

---

2024年5月13日放送　13:05 - 13:55　NHK総合

列島ニュース列島ニュースアップ

去年12月に開かれたアマチュアの神戸市民交響楽団のコンサート。指揮をしたのは難病と闘う35歳の男性。兵庫・芦屋市に住む岸本竜太郎さん。去年夏、ALSと診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなり、最終的には自力での呼吸も難しくなる難病。足が震えて歩きづらくなり通勤が難しくなってきたためいまは在宅勤務に切り替えている。子どもが投げたボールを以前のようには受け止め[…続きを読む]

---

2023年10月27日放送　5:00 - 6:00　NHK総合

NHKニュース おはよう日本（特集）

西条市にあるレジャー施設の一角に巨人が現れた。高さ約10mあり間伐材でできている。プロジェクトを立ち上げた馬場さんはレジャー施設を経営している。馬場さんはALSを患っていて、以前は四国の自然をガイドする仕事をしていた。生活を支えるため林業にも携わっていた。心を痛めたのは間伐材の存在で、馬場さんはアート作品に出会い仲間を募りプロジェクトを開始。その直後にALS[…続きを読む]

---

2023年7月29日放送　2:20 - 2:25　NHK総合

ネットでも話題のショートドキュメント（ネットでも話題のショートドキュメント）

ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘う佐藤仁美さんは2人の子どもをシングルマザーとして育ててきた。現在は息子・謙太郎さんと2人で暮らしている。去年2月、仁美さんは自らの声を録音していた。人工呼吸器をつけると代償として声を失ってしまうため、1000に及ぶ文章を読み、そのデータをもとに自分の声で話すソフトを作っていた。2か月後、完成したソフトが届けられた。去年6月、[…続きを読む]

---