去年12月に開かれたアマチュアの神戸市民交響楽団のコンサート。指揮をしたのは難病と闘う35歳の男性。兵庫・芦屋市に住む岸本竜太郎さん。去年夏、ALSと診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなり、最終的には自力での呼吸も難しくなる難病。足が震えて歩きづらくなり通勤が難しくなってきたためいまは在宅勤務に切り替えている。子どもが投げたボールを以前のようには受け止められない。成長していく子どもたちの世話をできなくなっていくのがつらいと感じてる。中学生から音楽を続けてきた岸本さん。大学卒業後、会社員になってからもアマチュアオーケストラでクラリネット奏者や指揮者として音楽とともに暮らしてきた。仲間から毎年恒例の演奏会の指揮を頼まれた。本番3週間前、初の音合わせ。生の音に触れるのは久しぶりだという。演奏会本番、無事演奏は成功した。岸本さんは「体が動かなくなるその瞬間までは頑張りたい」と話した。
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「筋萎縮性側索硬化症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年2月9日放送 4:00 - 4:40 TBS
- TBS NEWS（ニュース）
- 先月29日、国会議員らを対象にした試写会で上映された映画「杳かなる」。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者を3年半にわたって記録した映画で、宍戸大裕監督は6年前、京都で安楽死を望んだALS患者を殺害したとして医師が逮捕された事件を受けて映画の撮影を決意。宍戸監督は「死の道が整えられていくことが本当に恐ろしかった」と語った。映画[…続きを読む]
- 2025年2月8日放送 17:30 - 18:50 TBS
- 報道特集（ニュース）
- 先月29日、国会議員らを対象にした試写会で上映された映画「杳かなる」。全身の筋肉が徐々に衰えていく難病・ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者を3年半にわたって記録した映画で、宍戸大裕監督は6年前、京都で安楽死を望んだALS患者を殺害したとして医師が逮捕された事件を受けて映画の撮影を決意。宍戸監督は「死の道が整えられていくことが本当に恐ろしかった」と語った。映画[…続きを読む]
- 2024年5月21日放送 18:00 - 18:10 NHK総合
- ニュース（ニュース）
- 全身の筋肉が徐々に動かなる難病、ALS筋萎縮性側索硬化症のうち、一部の遺伝子に変異がある患者を対象とした新薬について、米国の製薬会社の日本法人が、厚生労働省に承認を求める申請を行ったと発表した。承認申請されたのは、米国の製薬会社、バイオジェンが開発した新薬、トフェルセン。ALSは国内におよそ1万人の患者がいるとされているが、会社の日本法人などによると、この薬[…続きを読む]
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