先月、日本初の重度障害者によるeレーシングチームが結成された。リーダーの干場慎也さんは「バーチャルの世界だけど自分が操作して疾走感を味わう体験ができるのは大きい」などと話した。初レースは今月25日。より速く走るために、現在は頬を使った新しいコントローラーの開発にも取り組んでいるとのこと。開発を支援している中塚智恵さんは「これまでは機器が人に合わせていた。でもこれからは人が中心で機器を考えていく」などと話した。また干場さんのチームの太田詔さんは、元アマチュアレーサーだったという。しかし50歳の時に病気が原因で筋力が低下し、ペダルを踏めなくなってしまったという。そんな時に出会ったのがeスポーツで、太田さんは「走るのを諦めたのにまた走れる」などと話し、「表彰台の真ん中を目指したい」と意気込みを語った。
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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年8月24日放送 5:20 - 5:50 テレビ朝日
- 日本のチカラ日本のチカラ
- 岡崎市にある杉くんの駄菓子屋で働く石川さんは20歳で網膜色素変性症を発症し27歳で全盲になった。網膜色素変性症は難病に指定され治療法が見つかっていない。お客さんがどんな商品を買ったかは音や手の感覚で判断している。石川さんは袋に商品をつめる担当で袋も作っている。店長の杉浦さんも脊髄性筋萎縮症を患っている。目指しているのはお店を色んな人が集まれる場所にすること。[…続きを読む]
- 2024年5月6日放送 10:05 - 11:00 テレビ東京
- 未来の主役 地球の子どもたち（未来の主役 地球の子どもたち）
- 静岡・掛川市にある町の駄菓子屋さん「横さんち」。看板娘は高校3年生の佐野夢果さん。彼女はこのお店にボランティアスタッフとして参加し、様々な障がいがあるスタッフの生の声を聞いている。現在、静岡県立掛川東高等学校に通う夢果さんが患っている病気は、手足の筋力が徐々に弱くなっていくという難病、脊髄性筋萎縮症（SMA）。それでも明るくポジティブに。それが夢果さんのモッ[…続きを読む]
- 2023年12月21日放送 19:00 - 20:10 テレビ朝日
- 楽しく学ぶ！世界動画ニュース世界のチャレンジSP
- 車椅子生活のチェルシーさんが夫にサプライズでウェディングロードを歩く人生をかけたチャレンジで奇跡が起こした。
中国では若年層を中心にライブ配信で生計を立てる人が少なくない。脊髄性筋萎縮症を患う孫の治療費を稼ぐため、朱さんは70歳を過ぎてライブ配信を決意。一部では否定的な意見もあるが中傷に負けずライブ配信を続けている。 - 2023年11月29日放送 10:45 - 10:55 NHK総合
- みみより！くらし解説（みみより！くらし解説）
- 今回は難病の早期発見へ拡大急げ 新生児マススクリーニング。新生児マススクリーニングとは集団検査という意味で、生後数日のうちに血液を採取し、先天性の病気を調べる。原則すべての新生児が対象。検査の対象は現在20疾患だが、国はSMA（脊髄性筋萎縮症）とSCDI（重症複合免疫不全症）の2つを含めることを目指して検証を進める方針を打ち出した。2つの病気は早期発見が極め[…続きを読む]
- 2023年11月9日放送 5:00 - 6:00 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 新生児マススクリーニング検査は早期発見で治療可能な20の疾患を調べられ費用は国・都道府県などが公費で負担する。こども家庭庁は脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症を検査対象に追加する方針を固めた。
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