市川涼馬さんはスノーボードで全国1位の他にも多くの夢を持ち、挑戦する姿を人々に伝えたいという。2人目、西岡伸一郎さん（12）は1歳の時、指定難病の脊髄性筋萎縮症と診断された。腕の一部、指などは動かせるが、自力で起き上がることはできない。今、eスポーツにハマっていて、障害者などのeスポーツをサポートする企業に特製コントローラーをつくってもらった。健常者とも対等に戦えるプロ選手を目指す他、電動車いすの操作技術を病院だけでなく自宅でも練習できるようなシミュレーターを開発したいという。3人目、中川来之伸さん（11）はヘヴィメタルが好きで、他の人にも知ってもらいたいと図鑑を自作し、ギターも練習中。自閉スペクトラム症と診断されていて、両親でも会話のキャッチボールが難しいことがあるという。
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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2026年5月5日放送 7:00 - 7:25 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（特集）
- きょうだい児について取材した飯嶋ディレクター自身もきょうだい児として育った。飯嶋ディレクターは「子どもの頃は責任感みたいなものを感じていた。今回取材してみると周りの励ましがプレッシャーになると話す人もいた」などとコメントした。
- 2026年2月20日放送 23:00 - 23:58 テレビ東京
- ワールドビジネスサテライト（ニュース）
- 全身の筋肉が徐々に衰える遺伝性の難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィーに対する薬だが、その価格は3億497万円と国内における最高額。今日から保険適用となるが患者からは大きな希望になると期待の声が上がっている。筋肉の細胞膜を支えるタンパク質が作れなくなり全身の筋肉が衰える難病、デュシェンヌ型筋ジストロフィー。男性は成長とともに筋肉が衰え現在は指先と首から上以外は[…続きを読む]
- 2026年1月13日放送 1:20 - 1:50 NHK総合
- 3か月でマスターする人体（3か月でマスターする人体）
- ゲノムとは遺伝情報をまとめたもので、DNAはゲノムを構成する化学物質。DNAの大きさは、直径2ナノメートル。ゲノムには、DNAすべての遺伝情報が含まれている。
2000年6月、クリントン大統領がヒトゲノムのおおよその内容の読み取りが完了したと発表した。ヒトゲノム計画は、総額30億ドルがかけられた。2003年には、ヒトゲノムの解読完了が宣言された。
イース[…続きを読む] - 2025年12月13日放送 17:30 - 18:50 TBS
- 報道特集（特集）
- 職場でヘルパーを利用しにくい制度。藤村光さんは一昨年からデザイン制作会社で正社員として働いている。藤村さんは幼い頃に脊髄性筋萎縮症を患い重度障害者となった。大学時代にグラフィックデザインなどを学びインターンを経て就職した。藤村さんは職場でヘルパーを利用できているのは就労支援特別事業を活用しているから。各市町村の判断で導入でき、国や自治体がヘルパー代の多くを負[…続きを読む]
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