田邉柊くんは生まれたときから表皮水疱症と戦っていた。少しの茂樹で水疱ができたり皮膚がはがれたりする難病。水疱ができると痛みや強いかゆみもある。4月から始まった小学校では運動会のダンスの練習をしていたが病気との戦いは続いていた。全身を包帯で覆われているため体温調節が難しくこまめな休憩が必要となる。水疱は口の中にもできるという。口の中を傷つけないように給食は細かく切ってもらっていた。表皮水疱症は全国で約2000人いるとされている。最新の治療薬の治験が日本ではじまっている。宮本さんは治験に参加している。治療薬は去年アメリカで承認され患者に不足している遺伝子を補うもの。夏賀健准教授は「根本的な治療ではないが遺伝子を治そうというアプローチはこれまでのものに比べてより本質に迫ってきている」などと話した。宮本さんは「治療薬は本当にみんなの希望だと思います」などと話した。
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「表皮水疱症」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2025年2月8日放送 9:55 - 10:00 テレビ朝日
- しあわせのたね。（しあわせのたね。）
- SpinLifeの中村さんは病気などで食べることに悩みや困難を抱えている人も一緒に食べることができるチョコレート開発した。中村さんのしあわせのたねは「表皮水疱症の患者と交流する機会がありみんなと同じものを食べたいという思いを知った」と話した。今後の夢について「まだ知られていない難病があることを知ってほしい」と話した。
- 2024年9月17日放送 22:00 - 23:08 テレビ東京
- ワールドビジネスサテライトWBS X
- 千葉・柏市の男の子は表皮水疱症という、国が指定する10万人に1人の難病と闘っている。小さな刺激で体に水泡ができて、皮膚がはがれやすくなる先天性の病気で、根本的な治療法は見つかっていない。さらに、水疱は口の中にもできる。傷を回復するために十分な栄養が必要だが、食事には苦痛が伴う。医師・中村恒星さんは給料をつぎ込む形で起業し、彼らでも食べられるチョコレート「an[…続きを読む]
- 2024年6月19日放送 21:58 - 22:00 TBS
- フラッシュニュースJNNフラッシュニュース
- news23の番組宣伝。表皮水疱症と闘う少年。
- 2024年6月18日放送 23:00 - 23:56 TBS
- NEWS23（エンディング）
- あすの「NEWS23」の予告。皮膚の難病「表皮水疱症」と戦う男の子とその家族、去年から始まった最新の治療薬の治験について放送する。
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