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「表皮水疱症」 のテレビ露出情報

東京のデパ地下で売られていたのがその名も世界一やさしいチョコレート。1週間の限定販売だった。もともとこのチョコレートはある難病患者向けに作られた。表皮水疱症。皮膚が剥がれやすいという難病。口の中も傷つきやすく食べられるものに制限がある。それでも美味しいスイーツを味わってもらいたいという思いで作られたチョコレート。 作ったのは北海道大学病院の医師・中村恒星さん。きっかけは7年前まだ医学生のときだったという。表皮水疱症はタンパク質が消失・少なく、皮膚が剥がれ水疱などができる難病。日本では約1000人から2000人患者がいて、根本的な治療法はない。かたいものを食べると口の中が傷つくため栄養剤や流動食などが中心の食生活。そんな子供たちに美味しいものを食べさせたいと会社を作り活動を始めた。そこにはある理由が。ファロー四徴症は心臓の難病で子供の頃に手術も受けた中村さん、だからこそ難病と闘う患者の力になりたいと考えたのだという。そこでチョコレートのプロの力を借りて、1年かけて開発した。工房で作り方を見せてもらうと。まず昆布やきなこ、チアシードなど8種類の原材料を1日かけて練り込む。優しい口どけを目指したが最初はふにゃふにゃだったという。固形だけど口に入れたらすぐに溶けるという難題に挑んだ。決め手は油分の多いアーモンド、ペースト状にして使い、溶ける温度を普通よりも2℃低くすることに成功。こうして、口の中ですぐに溶けるチョコレートが完成した。患者会で子供たちに食べてもらうと大好評だったという。
そのチョコを待っている女の子がいた。鈴木美羽ちゃん(4歳)。生まれたときには足の皮膚が剥がれていて、すぐに表皮水疱症と診断された。前進に痛みやかゆみがある。皮膚の保護のためワセリンが欠かせない。皮膚が剥けやすいのは口の中も。柔らかいものしか食べられないため、栄養は液状のもので摂取している。お菓子も自由に食べられない。この日、中村さんが患者会の紹介で美羽ちゃんと会うことに。美羽ちゃんは恥ずかしがり屋さん。いよいよチョコを食べてもらう。美羽ちゃんはいちごを選んだ。フリーズドライのいちごを乗せたチョコを食べた美羽ちゃんは「美味しい」と話した。美羽ちゃんは1枚を完食。美羽ちゃんの反応に中村さんは「進んで食べてくれるのが本当にやりたいことだった。それができたのがよかった」などコメント。表皮水疱症以外の患者にもこのチョコが広がり始めている。がん患者の佐藤さんは抗がん剤の副作用で味覚に変化が。そんな時に出会ったチョコ。甘い上に栄養価が高かった。このチョコを通じて難病に苦しむ人のことをわかってもらいたいと中村さんは考えている。中村さんは表皮水疱症の方のためのプリンやアイスも販売しているという。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年2月8日放送 9:55 - 10:00 テレビ朝日
しあわせのたね。(しあわせのたね。)
SpinLifeの中村さんは病気などで食べることに悩みや困難を抱えている人も一緒に食べることができるチョコレート開発した。中村さんのしあわせのたねは「表皮水疱症の患者と交流する機会がありみんなと同じものを食べたいという思いを知った」と話した。今後の夢について「まだ知られていない難病があることを知ってほしい」と話した。

2024年9月17日放送 22:00 - 23:08 テレビ東京
ワールドビジネスサテライトWBS X
千葉・柏市の男の子は表皮水疱症という、国が指定する10万人に1人の難病と闘っている。小さな刺激で体に水泡ができて、皮膚がはがれやすくなる先天性の病気で、根本的な治療法は見つかっていない。さらに、水疱は口の中にもできる。傷を回復するために十分な栄養が必要だが、食事には苦痛が伴う。医師・中村恒星さんは給料をつぎ込む形で起業し、彼らでも食べられるチョコレート「an[…続きを読む]

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