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「18トリソミー症候群」 のテレビ露出情報

18トリソミー症候群を患う6歳の河崎美空ちゃんは心臓や呼吸器などに重い障害があるそう。この患者の半数は生後1週間以内に死亡し、1歳まで生きられる子は10%と言われている。美空ちゃんは1912gで生まれると1か月後には心臓の手術を行うなど命の危機を乗り越えたそう。来春には小学校に入学予定だが、そこまでには様々な壁がある。在住の滑川市には特別支援学校がないため10キロ離れた富山市の学校へ送迎しないといけない。さらに常駐する看護師がケアを覚えるまでは付き添いが必要で母・尚美さんは仕事を辞めなくてはならない。2年前、負担を減らすため支援法が成立し、学校などで保護者の付き添いがなくてもケアができる看護師を配置するなど支援を受けられることになったが現実は進まない。

他にもこんな番組で紹介されています…

2023年12月17日放送 17:30 - 18:00 TBS
Nスタ現場から、
18トリソミー症候群を患う6歳の河崎美空ちゃんは心臓や呼吸器などに重い障害があるそう。この患者の半数は生後1週間以内に死亡し、1歳まで生きられる子は10%と言われている。美空ちゃんは1912gで生まれると1か月後には心臓の手術を行うなど命の危機を乗り越えたそう。来春には小学校に入学予定だが、そこまでには様々な壁があるとのこと。

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