ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男が生まれた。友梨さんは「遺伝するかもしれないから子供は作らないほうが良いんじゃないかと思ったことがある けど夫に言ったらすごく怒られた なったらなったで自分たちが支えていけばいいし作らないという選択をするのは違うんじゃないと怒られた」等と話していた。妹の舞さんは、兄のいう大丈夫は不思議と大丈夫と思えてきて、兄も今元気に過ごすのがお母さんを安心させる一つだと言っていた、などと明かした。竹永亮太先生は、自分は前向きに生きているので、そうやって生きていけてることを母には伝えたい、何の責任も感じてほしくない、僕は幸せなので、伝えたい、それが伝わったら嬉しい、などと話していた。
竹永先生の家族性のALSはSOD1遺伝子の異常が原因とされている。2023年にアメリカで承認されたトフェルセンは、根本的な原因に働きかける初めての薬だが、九州大学 大学院の山崎亮教授は「そういう薬は早期に使わないと神経細胞がダメージを受けた後に使っても有効にはならない」「(海外で承認された薬が日本で)1年以内に新たに承認されたというのは聞いたことがない」という。個人輸入する方法もあるが、費用は年間約3000万円と言われている。
3月、2年間ともに過ごした6年生達が卒業する。最後の歌 正解/RADWIMPSを披露した。
竹永先生の家族性のALSはSOD1遺伝子の異常が原因とされている。2023年にアメリカで承認されたトフェルセンは、根本的な原因に働きかける初めての薬だが、九州大学 大学院の山崎亮教授は「そういう薬は早期に使わないと神経細胞がダメージを受けた後に使っても有効にはならない」「(海外で承認された薬が日本で)1年以内に新たに承認されたというのは聞いたことがない」という。個人輸入する方法もあるが、費用は年間約3000万円と言われている。
3月、2年間ともに過ごした6年生達が卒業する。最後の歌 正解/RADWIMPSを披露した。