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「ALS」 のテレビ露出情報

ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男が生まれた。友梨さんは「遺伝するかもしれないから子供は作らないほうが良いんじゃないかと思ったことがある けど夫に言ったらすごく怒られた なったらなったで自分たちが支えていけばいいし作らないという選択をするのは違うんじゃないと怒られた」等と話していた。妹の舞さんは、兄のいう大丈夫は不思議と大丈夫と思えてきて、兄も今元気に過ごすのがお母さんを安心させる一つだと言っていた、などと明かした。竹永亮太先生は、自分は前向きに生きているので、そうやって生きていけてることを母には伝えたい、何の責任も感じてほしくない、僕は幸せなので、伝えたい、それが伝わったら嬉しい、などと話していた。
竹永先生の家族性のALSはSOD1遺伝子の異常が原因とされている。2023年にアメリカで承認されたトフェルセンは、根本的な原因に働きかける初めての薬だが、九州大学 大学院の山崎亮教授は「そういう薬は早期に使わないと神経細胞がダメージを受けた後に使っても有効にはならない」「(海外で承認された薬が日本で)1年以内に新たに承認されたというのは聞いたことがない」という。個人輸入する方法もあるが、費用は年間約3000万円と言われている。
3月、2年間ともに過ごした6年生達が卒業する。最後の歌 正解/RADWIMPSを披露した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年6月12日放送 16:00 - 16:05 NHK総合
ニュース・気象情報(ニュース)
京都大学iPS細胞研究所の井上治久教授などのグループは全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALSへの患者のiPS細胞を使って病気を再現させた実験でボスチニブという白血病の治療薬がALSの症状の進行を抑える可能性が示されたことから、5年前から患者での治験を始めていた。グループがきょう発表した第2段階の治験の結果によると発症から2年以内の患者26人を対象に半年間に[…続きを読む]

2024年6月12日放送 15:45 - 19:00 フジテレビ
イット!取材center24
京都大学などの研究チームは、白血病の治療薬をALSの患者に対して使った治験で、症状の進行抑制を確認したと発表した。京都大学iPS細胞研究所は、ALS患者に由来するiPS細胞を使った研究で、白血病の治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を食い止めるのに有効だと発見していた。2年前から初期のALS患者26人を対象に「ボスチニブ」を24週間にわたり投与する2段階目の治[…続きを読む]

2024年6月11日放送 7:00 - 7:45 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
今月21日は世界ALSデー。全身の筋肉が次第に動かなくなる難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の克服を目指そうというもの。ALS患者の武藤将胤さん。視線入力で音楽を作ったり、イベントを開いたり、クリエーターとして活動している。テクノロジーを活用し、コミュニケーションの可能性を広げることを目指している。そんな武藤さんは去年11月、妻の木綿子さんとの間に娘のゆあち[…続きを読む]

2024年5月25日放送 4:50 - 5:20 テレビ朝日
テレメンタリー2024(テレメンタリー2024)
ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男[…続きを読む]

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