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「ALS」 のテレビ露出情報

ALSと戦いながら合唱部の顧問をつとめる日明小学校の竹永亮太先生。この日、難病患者が集まるシンポジウムに講演の依頼を受けた。テーマは”難病と音楽”。ALSは突然発症する孤発性の他にも家族から遺伝する家族性がある。遺伝する確率は約2分の1と言われているが、竹永先生の場合、4世代に渡り発症した。2人の妹にはALSの症状は現れていない。2年前、妹の友梨さんには長男が生まれた。友梨さんは「遺伝するかもしれないから子供は作らないほうが良いんじゃないかと思ったことがある けど夫に言ったらすごく怒られた なったらなったで自分たちが支えていけばいいし作らないという選択をするのは違うんじゃないと怒られた」等と話していた。妹の舞さんは、兄のいう大丈夫は不思議と大丈夫と思えてきて、兄も今元気に過ごすのがお母さんを安心させる一つだと言っていた、などと明かした。竹永亮太先生は、自分は前向きに生きているので、そうやって生きていけてることを母には伝えたい、何の責任も感じてほしくない、僕は幸せなので、伝えたい、それが伝わったら嬉しい、などと話していた。
竹永先生の家族性のALSはSOD1遺伝子の異常が原因とされている。2023年にアメリカで承認されたトフェルセンは、根本的な原因に働きかける初めての薬だが、九州大学 大学院の山崎亮教授は「そういう薬は早期に使わないと神経細胞がダメージを受けた後に使っても有効にはならない」「(海外で承認された薬が日本で)1年以内に新たに承認されたというのは聞いたことがない」という。個人輸入する方法もあるが、費用は年間約3000万円と言われている。
3月、2年間ともに過ごした6年生達が卒業する。最後の歌 正解/RADWIMPSを披露した。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年3月22日放送 22:08 - 22:14 テレビ東京
生きるを伝える(生きるを伝える)
小学校教師の竹永亮太さんは教師になって3年目の時、将来的にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症することが発覚。ALSは全身の筋肉が徐々に弱まっていく難病。いつ発症するかわからない病気への不安を抱えながら過ごしていた。そんな時、偶然イベントで日明小学校合唱部の歌声を聞いた。歌声に感動した竹永さんは前向きに日々を送るようになったが、病気の症状が徐々に現れ始めた。そ[…続きを読む]

2025年2月7日放送 18:10 - 19:00 NHK総合
首都圏ネットワーク(ニュース)
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病のALS。その当事者の女性の歩みを記録した映画があすから上映される。映画「沓かなる」はあるALS患者の女性を3年半にわたり撮影したドキュメンタリー作品。少しずつ体が動かなくなる焦りや生と死のはざまで揺れ動く日々がありのままに記録されている。映画に出演した佐藤裕美さんは7年前、ALSと診断された。全身の筋肉が徐々に動かなくなる[…続きを読む]

2025年1月19日放送 9:00 - 10:45 NHK総合
日曜討論通常国会召集へ 2025年 党首に問う
経済政策について、れいわ新選組副代表の船後靖彦は、難病ALSの進行によりのどに穴をあけて人工呼吸器をつけていて声が出せない。パソコンの電子音声による読み上げで答える。持続的な賃上げと物価高の対策について、1つ目は景気の底上げ。例えば消費税廃止、一律10万円給付、社会保険料の引き下げ。2つ目は、介護・保育・農業・教育・運輸など国民が求めているのに足りない分野に[…続きを読む]

2024年12月23日放送 23:06 - 23:55 テレビ東京
ウチのお父さんは、何点お父3?ウチのお父さんは、何点お父3
プロ野球グッズのデザインをしているという女性。自身の父親を100点とした。その理由にファザコンだというが田舎で農業を頑張っていて農作業と筋トレを欠かさないという。さらにシルヴェスター・スタローンとの共演あと一歩まで来ていたという。しかし今は難病にかかり、寝たきりだが本を出版するなどすごい父親だと答えた。

2024年12月3日放送 5:00 - 6:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
「ALS」の患者のおよそ2%にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象にした新しい薬、米国の製薬会社バイオジェンが開発したトフェルセンについて、厚生労働省の専門家部会は製造販売を認めることを了承。今後、国が正式に承認し、ALSの根本的な原因に働きかける国内で初めての治療薬となる見通し。異常なたんぱく質が作られるのを防ぎ、症状の進行を抑える効果が期[…続きを読む]

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