TVでた蔵トップ>> キーワード

「SCN8A脳症」 のテレビ露出情報

妹に障がいがある事をどう思うか、もねさんに聞いた。できないことが多く、友人の家庭を見て羨ましいことはあったという。次女・ゆなさんにとって姉は憧れの存在。もねさんは父と二人暮らしをするようになって、母が毎日ご飯を作ってくれていたのが凄いと感じたという。三女・えまちゃんの病気「SCN8A脳症」は死因のほとんどが突然死。いつ亡くなるか分からないという。母・かよさんは看取ってあげたいと思っていると語った。

他にもこんな番組で紹介されています…

2024年11月24日放送 20:55 - 21:54 テレビ東京
家、ついて行ってイイですか?流した涙を糧に生きる男と女SP
CM前から引き続き、片瀬東浜海水浴場で出会ったもねさん(18歳)の家を訪問。妹の三女・えまちゃん(10歳)はSCN8A脳症。乳幼児期に発症する難治性のてんかん。知的障がい、発達遅延が見られ発作として痙攣が多発する世界でも珍しい病気だという。1日100回以上の発作があり、1日中たんの吸引が必要。口から食べたり飲んだりはできず、胃に刺さったチューブから水分や栄養[…続きを読む]

© 2009-2024 WireAction, Inc. All Rights Reserved.