5歳の小山内大和くんに密着取材する。大和くんは、18トリソミーという先天性の重い障がいがある。18トリソミーの患者の平均寿命は、数時間から数年と言われている。

キーワード

18トリソミー

18トリソミーという難病を抱える小山内大和くんと、家族に密着取材。大和くんは、2019年6月に体重1756グラムで誕生した。大和くんの母親の淳子さんは、看護師として働いている。大和くんが、重症児デイサービスのソルキッズにやってきた。医療的ケア児は、全国に2万人以上いる。小山内さん一家が、大和くんの七五三のお祝いをした。

キーワード

18トリソミーソルキッズ七五三札幌市（北海道）

18トリソミーという難病を抱える小山内大和くんと、家族に密着取材。大和くんの父親の大地さんは、理学療法士として働いている。大地さんの母親は脳性まひの障がいがあったが、札幌いちご会を結成して障害者の自立生活を後押しした。小山内さん一家が、お墓参りをした。大和くんが、両親と一緒に小学校を訪問した。両親は大和くんを、普通の小学校に通わせたいと思っていた。小山内さんらは、北海道医療的ケア児者家族の会を立ち上げた。2024年9月、大和くんが高熱を出した。

キーワード

18トリソミー北海道医療的ケア児者家族の会札幌いちご会脳性まひ風邪

小山内さん一家が、スキー場で遊んだ。小山内さんの知人の子供が亡くなった。大和くんらが東京に行き、同じ障がいを抱える子供や親たちと交流した。

キーワード

18トリソミー東京

2024年11月、小山内大和くんが父親と電車で移動した。大和くんらが、全国医療的ケアラインの全国フォーラムに参加した。大和くんが両親と、絵本の読み合わせをした。

キーワード

18トリソミー全国医療的ケアライン

小山内大和くんは、6歳になれば小学校に入学する。大和くんの父親の大地さんが、「子供は親の生活の影響を受ける」と語った。2025年4月、大和くんが両親とサイクリングした。

キーワード

18トリソミー