俳優の星野真里さんはことし9月、ある一歩を踏み出した。難病を患う娘・ふうかさんと共にSNSのアカウントを開設した。自分と同じような障害や環境にある人たちのためにいろんな情報を届けたい。ふうかさん自身がSNSでの発信を希望し、星野さんはそのサポートをしている。幼い頃から芸能活動を始め、今もドラマの主演を務めるなど第一線で活躍を続けている星野さん。一人娘のふうかさんを出産したのは34歳の時、生後6か月がたっても首が据わらなかったため、検査を受け、2歳の時に難病「先天性ミオパチー」と診断された。生まれつき筋肉に疾患がある病気で日本には約1000人の患者がいるといわれている。ふうかさんは筋力が弱いため、体を支えてくれる車いすで生活している。食事の時はサポートする器具を使用し、特別支援学級に通っている。SNSでは使っている器具の紹介や遊びに出かけたこと、料理をする様子など投稿内容は家族で相談して決めている。撮影や主な文面は星野さんと夫が担当。ふうかさんも自分でコメントや絵文字を考えている。こうして踏み出した一歩に対し、障害のある人やその家族から共感の声が数多く届いている。1つの投稿に対して届く声は時に300近く。その一つ一つにふうかさんはハートマークのリアクションを返している。星野さんはこれからもふうかさんの目で見た世界を共に伝えていきたいと考えている。今後、星野さんは難病や障害のある方を家族で取材し、発信していくことも検討している。