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「先天性ミオパチー」 のテレビ露出情報

一日目の最後の休憩を終えた星野。再びコースに戻ったが、最後の力を振り絞り走り出した。1日目を走り終えたが、コーチの中川に一つ気がかりが。星野の「大丈夫」という言葉は本当に大丈夫?という疑問があり、本当にキツいと言った時には相当なのではと、そのタイミングの判断を誤るとアクシデントにつながると答えた。
星野が今年去年のランナーの横山と一緒に向かったのは新井富士くんのもと。ふうかちゃんと同じ先天性ミオパチーで生まれつき筋肉が弱く、生後3か月で気管を切開。現在も24時間人工呼吸器が必要な状況。喉に管を通しているために声が出しづらく、座る時には専用のいすが必要。富士くんの挑戦は長下肢装具という、下半身の関節を支える器具を使って筋力が弱い人の歩く動作を補助する。補助金はあるものの高額だという。長下肢装具は補助金は3年に1回ですぐには買い替えられない。実際に使ってみるが、まずはストレッチをしてみる。まずは関節を伸ばすが、日頃足を使えない富士くんは膝が硬い状態になっていた。伸ばすと痛みが走るが、なんとか自力で立つことに成功した。寄付金は医療的ケアを必要なこどもたちの支援にも使われる。

他にもこんな番組で紹介されています…

2026年8月31日放送 21:10 - 23:04 日本テレビ
完全密着!星野真里24時間テレビマラソンの裏側(オープニング)
今年の24時間テレビのチャリティーランナーは星野真里。娘は先天性ミオパチーで人工呼吸器に頼る日々を送る。マラソンに挑むことで一人でも現実を知ってほしいと80kmに挑戦した。母と娘の絆で走りきったその舞台裏を紹介。

2026年8月31日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
news every.4時コレ
内村光良、羽鳥慎一、水卜麻美が総合司会を務めた24時間テレビ。今年のテーマは「わたしの家族の話~あなたは誰を想う?~」。チャリティランナーを務めた俳優・星野真里。娘・ふうかが生まれつき筋肉の構造に異常がある病気「先天性ミオパチー」を患い、自力で歩くことができない。娘の生活を広げたのが電動車いすで、「できない」を「できた」に変える喜びを他の子どもたちに届けたい[…続きを読む]

2026年8月31日放送 5:50 - 9:00 日本テレビ
ZIP!ZIP!×24時間テレビ
チャリティランナーは星野真里さん。スタート会場には約1,000人の応援ランナー、ハナコ・岡部さんら「突破応援団」や、2014年のランナー・城島茂さんも。そして笑顔でスタートした星野さんがスタートする理由。そこには娘・ふうかちゃんとの約束があった。生まれつき筋肉の構造に異常がある病を患い、自力では歩けないふうかちゃんを変えたのが電動車いす。ふうかちゃんの「でき[…続きを読む]

2026年8月30日放送 12:24 - 16:54 日本テレビ
24時間テレビ49「わたしの家族の話〜あなたは誰を想う?〜」(24時間テレビ49 わたしの家族の話)
星野真里さんは再出発に向けてストレッチなどの準備中。「自分が走ることで1つでも子どもたちの“できた”を増やしたい」という思いで走り続ける星野さんは、ふうかちゃんと同じ病気の男の子の挑戦に立ち会った。昨年ランナー・横山裕さんとやってきたのは荒井富士くん(4歳)。ふうかちゃんと同じ先天性ミオパチーで生まれつき筋肉が弱く、生後3カ月で気管切開。現在も24時間人工呼[…続きを読む]

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