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「先天性筋無力症」 のテレビ露出情報

医療的ケア児の子どもたちは全国に2万人がいる。18歳で学校を卒業したあと、地域でどう生活していくかが課題となっている。18歳の土橋来輝さんは特別支援学校 高等部の3年生で生徒会長も務めている。先天性筋無力症と診断され、人生のほとんどを信濃医療福祉センターの中で過ごしてきた。来輝さんの希望は一人暮らし。先生は障害者のためのグループホームをあたった。支援会議も開かれ、医療的ケアが自分で行えるのではないか、緊急時に医療につなぐ体制を整えれば大丈夫なはずだ、と入居への道が示された。来輝さんは医師などの指導を受け、医療的ケアを自分で行う練習を始めた。去年9月にはグループホームへの入居がかなった。次の目標は働くことである。

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