先天性魚鱗癬の全国の患者数は約200人と推計されているが、今のところ根治療法はない。梅本遼さんの母親が魚鱗癬の患者団体を立ち上げ、国に特定疾患と認めて貰うように署名運動を行った。2008年に、先天性魚鱗癬が小児慢性特定疾患に認定された。梅本さんが16歳のころに、皮膚のつっぱりのために指が脱臼する症状が出た。梅本さんにドラムを指導した、野島さんにインタビュー。魚鱗癬の会で、梅本さんがドラム演奏を披露した。2011年から水ほう型の魚鱗癬に限り、ガーゼや包帯が国から支給されるようになった。
住所: 福岡県北九州市小倉北区浅野1