他にもこんな番組で紹介されています…

2024年5月6日放送　10:05 - 11:00　テレビ東京

未来の主役 地球の子どもたち（未来の主役 地球の子どもたち）

静岡・掛川市にある町の駄菓子屋さん「横さんち」。看板娘は高校3年生の佐野夢果さん。彼女はこのお店にボランティアスタッフとして参加し、様々な障がいがあるスタッフの生の声を聞いている。現在、静岡県立掛川東高等学校に通う夢果さんが患っている病気は、手足の筋力が徐々に弱くなっていくという難病、脊髄性筋萎縮症（SMA）。それでも明るくポジティブに。それが夢果さんのモッ[…続きを読む]

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2023年12月21日放送　19:00 - 20:10　テレビ朝日

楽しく学ぶ！世界動画ニュース世界のチャレンジSP

車椅子生活のチェルシーさんが夫にサプライズでウェディングロードを歩く人生をかけたチャレンジで奇跡が起こした。
中国では若年層を中心にライブ配信で生計を立てる人が少なくない。脊髄性筋萎縮症を患う孫の治療費を稼ぐため、朱さんは70歳を過ぎてライブ配信を決意。一部では否定的な意見もあるが中傷に負けずライブ配信を続けている。

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2023年11月29日放送　10:45 - 10:55　NHK総合

みみより！くらし解説（みみより！くらし解説）

今回は難病の早期発見へ拡大急げ 新生児マススクリーニング。新生児マススクリーニングとは集団検査という意味で、生後数日のうちに血液を採取し、先天性の病気を調べる。原則すべての新生児が対象。検査の対象は現在20疾患だが、国はSMA（脊髄性筋萎縮症）とSCDI（重症複合免疫不全症）の2つを含めることを目指して検証を進める方針を打ち出した。2つの病気は早期発見が極め[…続きを読む]

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2023年11月9日放送　5:00 - 6:00　NHK総合

NHKニュース おはよう日本（ニュース）

新生児マススクリーニング検査は早期発見で治療可能な20の疾患を調べられ費用は国・都道府県などが公費で負担する。こども家庭庁は脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症を検査対象に追加する方針を固めた。

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2023年10月19日放送　17:00 - 18:00　NHK総合

ニュースLIVE！ゆう5時（ニュース）

脊髄性筋萎縮症は全身の筋力が低下する進行性の難病で乳児で発症すると早期治療を行わなければ2歳までに9割が死亡・人工呼吸器が必要とされる。発症前の早期に治療を行えば健常児と同程度の運動機能を獲得できるようにもなるという。新生児の血液を採取する検査で発症前に発見できるが、費用を国が公費で賄う病気に含まれず実施するかは自治体の判断に委ねられている。そのため患者や家[…続きを読む]

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