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「脊髄性筋萎縮症」 のテレビ露出情報

静岡・掛川市にある町の駄菓子屋さん「横さんち」。看板娘は高校3年生の佐野夢果さん。彼女はこのお店にボランティアスタッフとして参加し、様々な障がいがあるスタッフの生の声を聞いている。現在、静岡県立掛川東高等学校に通う夢果さんが患っている病気は、手足の筋力が徐々に弱くなっていくという難病、脊髄性筋萎縮症(SMA)。それでも明るくポジティブに。それが夢果さんのモットー。担任は「入学してきた時からいろんなことにポジティブでアグレッシブ。”私はこうだから絶対できない”とか”これ難しいだろうな”っていうところから入らない。一人の人間としてすごく尊敬できる」と話す。夢果さんは3歳の時に病気の宣告を受け、6歳から車いすでの生活を余儀なくされた。父親は「悲しい思いをさせないようにいろんなところに連れて行った」と振り返る。両親が伝えたかったのは車いすでもいろいろなことに挑戦できるということ。しかし高校受験で壁に直面。エレベーターの有無で学校を選べなかった。朗らかな笑顔の下に隠された孤独な心。そんなとき気持ちを紛らわせてくれたのがイラストを描くこと。夢果さんが生み出したキャラクターは恐竜のような妖怪のような愛らしくポップで個性的な生き物たち。その名も”カラフルスライムズ”。12体のキャラクターが持つ際立つ個性。メッセージ性が評判を呼び、Jリーグ・ジュビロ磐田のアウェイギフトに採用。以来、夢果さんは社会の中で受け入れられる自分とは何かを模索してきた。誰もが当たり前に生きていける社会とは何か。夢果さんはイベントや講演会を通してメッセージを発信している。この日は浜松市で行う「車いす夢のデリバリー」の打ち合わせ。「車いす夢のデリバリー」とは障がいがない人が車いすに乗って困っている人々を助けるスタンプラリー。夢果さんが去年から企画を温め続けてきた体験型のイベント。夢果さんの思いに賛同してくれた地元の大学生が集まり実現にこぎ着けた。会場には50人を超える参加者たちが集まった。この日のイベントで多くの築きと笑顔が生まれたようだ。

他にもこんな番組で紹介されています…

2023年12月21日放送 19:00 - 20:10 テレビ朝日
楽しく学ぶ!世界動画ニュース世界のチャレンジSP
車椅子生活のチェルシーさんが夫にサプライズでウェディングロードを歩く人生をかけたチャレンジで奇跡が起こした。
中国では若年層を中心にライブ配信で生計を立てる人が少なくない。脊髄性筋萎縮症を患う孫の治療費を稼ぐため、朱さんは70歳を過ぎてライブ配信を決意。一部では否定的な意見もあるが中傷に負けずライブ配信を続けている。

2023年11月29日放送 10:45 - 10:55 NHK総合
みみより!くらし解説(みみより!くらし解説)
今回は難病の早期発見へ拡大急げ 新生児マススクリーニング。新生児マススクリーニングとは集団検査という意味で、生後数日のうちに血液を採取し、先天性の病気を調べる。原則すべての新生児が対象。検査の対象は現在20疾患だが、国はSMA(脊髄性筋萎縮症)とSCDI(重症複合免疫不全症)の2つを含めることを目指して検証を進める方針を打ち出した。2つの病気は早期発見が極め[…続きを読む]

2023年11月9日放送 5:00 - 6:00 NHK総合
NHKニュース おはよう日本(ニュース)
新生児マススクリーニング検査は早期発見で治療可能な20の疾患を調べられ費用は国・都道府県などが公費で負担する。こども家庭庁は脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症を検査対象に追加する方針を固めた。

2023年10月19日放送 17:00 - 18:00 NHK総合
ニュースLIVE!ゆう5時(ニュース)
脊髄性筋萎縮症は全身の筋力が低下する進行性の難病で乳児で発症すると早期治療を行わなければ2歳までに9割が死亡・人工呼吸器が必要とされる。発症前の早期に治療を行えば健常児と同程度の運動機能を獲得できるようにもなるという。新生児の血液を採取する検査で発症前に発見できるが、費用を国が公費で賄う病気に含まれず実施するかは自治体の判断に委ねられている。そのため患者や家[…続きを読む]

2023年8月24日放送 5:20 - 8:00 TBS
THE TIME,けさのトピック 知りTIME,
遺伝性網膜ジストロフィーの遺伝子治療薬「ルクスターナ」は、両目で約1億円の値段がするという。厚生労働省はルクスターナについて公的医療保険の対象とすることを了承。今月30日から保険が使えるようになるという。

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