他にもこんな番組で紹介されています…

2026年4月7日放送　14:05 - 14:50　NHK総合

列島ニュース札幌局 昼のニュース

難病の 「表皮水疱症」を知ってもらおうとあば企画された企画展が網走市で行われ、この難病を抱えるFMあばしりのパーソナリティ・梅津真里奈さんが紹介されている。表皮水疱症はわずかな刺激や摩擦でも皮膚に傷や水ぶくれが生じる病気で難病に指定されている。梅津さんは子どもの頃からうつるなどと病気への偏見を受けていたことから、正しく理解してもらうとほとんどの写真はあえて肌[…続きを読む]

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2026年3月19日放送　2:00 - 2:30　テレビ東京

ザ・ドキュメンタリー（ザ・ドキュメンタリー）

葛西望君は10歳。僅かな刺激で皮膚が剥がれる表皮水疱症と闘っている。傷が悪化すると合併症やガンにつながり、命を落とす人もいる。表皮水疱症の子供は繊細な皮膚を蝶の羽となぞらえてバタフライチルドレンと呼ばれている。2024年、千葉県・柏市。葛西さん一家は母の敦子さんに父の正輝さんに長男の望君。望君は生まれてまもなく表皮水疱症と診断されたが、日本に500人から10[…続きを読む]

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2025年8月7日放送　15:50 - 19:00　日本テレビ

news every.（news every.）

東京のデパ地下で売られていたのがその名も世界一やさしいチョコレート。1週間の限定販売だった。もともとこのチョコレートはある難病患者向けに作られた。表皮水疱症。皮膚が剥がれやすいという難病。口の中も傷つきやすく食べられるものに制限がある。それでも美味しいスイーツを味わってもらいたいという思いで作られたチョコレート。 作ったのは北海道大学病院の医師・中村恒星さん[…続きを読む]

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