須田有美さん、48歳。難病を患い、手足が動かせない。有美さんの病気は国が指定する難病「遠位型ミオパチー」。徐々に筋肉が動かなくなる病気で、根本的な治療法も治療薬もない。日本では珍しくわずか400人程度しかいないといわれる。先の見えない闘病生活を支えたのが夫。2人は有美さんが29歳の時に結婚した。仕事も同僚からのサポートを受け全てが順調に思えた。そんな時期だった。夫が突然、脳出血で倒れそのまま帰らぬ人になった。夫の死から4年ほどたった今年、ヘルパーさんの「やりたいことはないか」という言葉が「飛んでみたい」と思ったことを思い出させてくれた。仲間の助けを借りパラグライダー用の車椅子に。大空に舞った有美さん。彼女にとって、そこは自由を感じられる世界だった。前向きに挑戦ができた有美さん。病気に関しても明るい材料がある。これまでなかった遠位型ミオパチーの新薬が今年3月、厚生労働省に薬事承認された。有美さんが最初にこの新薬の話を耳にしたのは16年前、採算などの事情もあり承認までに時間がかかり、有美さんはもう少し早く飲めればと語った。ただパラグライダーを経験したことでやってみたいことは自分の気持ち次第で叶えられると感じたと話、今後は富士山に登ってみたいと話してくれた。
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「遠位型ミオパチー」 のテレビ露出情報
他にもこんな番組で紹介されています…
- 2024年5月1日放送 22:54 - 23:00 フジテレビ
- フューチャーランナーズ〜17の未来〜（フューチャーランナーズ～17の未来～）
- NPO法人 ウィーログの代表理事・織田友理子さんは、手足から前身の筋力が低下していく難病「遠位型ミオパチー」を患っている。今は首から下が動かせない状態だ。少しずつ病気が進行する中、25歳の時に結婚し男の子を出産。患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けてきた。2017年にはみんなで作るバリアフリーマップアプリ「WheeLog！」をリリース[…続きを読む]
- 2024年3月29日放送 5:00 - 6:00 NHK総合
- NHKニュース おはよう日本（ニュース）
- 遠位型ミオパチーが国内患者400人程度徐々に筋力低下する難病で症状の進行を遅らせる初の治療薬が国から承認された。治療法のない思い希少疾患で治療薬の迅速な承認を訴えた。
- 2024年3月28日放送 15:50 - 19:00 日本テレビ
- news every.きょうコレ
- きょう、国の指定難病「遠位型ミオパチー」の患者会と新薬開発チームが会見した。遠位型ミオパチーは、筋肉が萎縮して、体の自由が奪われていく難病で、患者の体内で、シアル酸という物質が作りにくいことがわかっている。東北大などが、シアル酸の錠剤を開発し、2010年から治験を行ったところ、腕などの筋力の低下を抑える有効性と安全性が証明されたということで、おととい、厚生労[…続きを読む]
- 2023年11月25日放送 20:54 - 21:00 テレビ東京
- 生きるを伝える（生きるを伝える）
- 溝口靖子さんは手足など体幹から離れた部分から筋力が低下していく病”遠位型ミオパチー”を患う。「有難う」という言葉に救われた溝口靖子さんは積極的に生きる決意をし車椅子体験会や講演を通じて病気と社会とを繋ぐ活動を行う。
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