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「遠位型ミオパチー」 のテレビ露出情報

須田有美さん、48歳。難病を患い、手足が動かせない。有美さんの病気は国が指定する難病「遠位型ミオパチー」。徐々に筋肉が動かなくなる病気で、根本的な治療法も治療薬もない。日本では珍しくわずか400人程度しかいないといわれる。先の見えない闘病生活を支えたのが夫。2人は有美さんが29歳の時に結婚した。仕事も同僚からのサポートを受け全てが順調に思えた。そんな時期だった。夫が突然、脳出血で倒れそのまま帰らぬ人になった。夫の死から4年ほどたった今年、ヘルパーさんの「やりたいことはないか」という言葉が「飛んでみたい」と思ったことを思い出させてくれた。仲間の助けを借りパラグライダー用の車椅子に。大空に舞った有美さん。彼女にとって、そこは自由を感じられる世界だった。前向きに挑戦ができた有美さん。病気に関しても明るい材料がある。これまでなかった遠位型ミオパチーの新薬が今年3月、厚生労働省に薬事承認された。有美さんが最初にこの新薬の話を耳にしたのは16年前、採算などの事情もあり承認までに時間がかかり、有美さんはもう少し早く飲めればと語った。ただパラグライダーを経験したことでやってみたいことは自分の気持ち次第で叶えられると感じたと話、今後は富士山に登ってみたいと話してくれた。

他にもこんな番組で紹介されています…

2025年4月7日放送 13:00 - 17:00 NHK総合
国会中継参議院決算委員会質疑
公明党 杉久武氏による質疑。トランプ政権による相互関税をめぐり株式市場が低迷するなどしているが、自動車関連企業への影響も懸念されると言及し、相談窓口設置や資金繰りの対応などについて求めた。石破総理は我が国は世界一投資を行い世界一の雇用を創出しているが、その認識は持っていただきたいと言及。図表での説明も行ってきたが、最後は大統領でないと判断はできず日本だけが得[…続きを読む]

2024年5月1日放送 22:54 - 23:00 フジテレビ
フューチャーランナーズ〜17の未来〜(フューチャーランナーズ~17の未来~)
NPO法人 ウィーログの代表理事・織田友理子さんは、手足から前身の筋力が低下していく難病「遠位型ミオパチー」を患っている。今は首から下が動かせない状態だ。少しずつ病気が進行する中、25歳の時に結婚し男の子を出産。患者会を発足し、治療薬の開発を国に求めるなど様々な活動を続けてきた。2017年にはみんなで作るバリアフリーマップアプリ「WheeLog!」をリリース[…続きを読む]

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